Come la boxe ha cambiato la mia vita dopo una diagnosi di Parkinson all'età di 32 anni

Jennifer Parkinson aveva 32 anni quando le fu diagnosticato la malattia di Parkinson, un disturbo del sistema nervoso che colpisce il movimento per il quale non esiste una cura. In pochi anni, divenne così debilitante che non poteva più svolgere il suo lavoro come infermiera, o essere lì per i suoi bambini nel modo in cui voleva essere. Dopo aver colpito un punto basso, Parkinson ha iniziato a cercare modi per riprendere il controllo della sua vita e la sua boxe è diventato il suo outlet. Qui, condivide la sua storia con le sue stesse parole.

Ricordo distintamente il primo segno che qualcosa non andava. Era ad un appuntamento postpartum per mio figlio, che aveva sei settimane. Non riuscivo a impedire alla mia mano di tremare, ho anche provato a sederci su di esso. All'epoca non pensavo fosse un problema. Dopotutto, ero una nuova mamma e completamente privo di sonno. (Oltre ad avere un nuovo bambino, avevo anche un bambino di 3 anni.) Era il 2003, avevo 30 anni e in grande salute.

Nei mesi seguenti, il tremore continuava a tornare, via. Mi sono sempre strappato ad avere una calligrafia piacevole e ordinata, ma il tremore mi ha reso le mani così traballanti che non riuscivo nemmeno a leggere la mia scrittura. Anche altri strani sintomi hanno iniziato ad accadere: ho iniziato a avere problemi a camminare, a dover mettere le mani sui muri mentre camminavo lungo il corridoio. Ho anche iniziato a cadere. I miei amici mi hanno assicurato che era perché ero solo stanco. Ma sembrava più di questo.

Due anni dopo, dopo più sintomi misteriosi e visite di molti specialisti, sono andato a vedere un neurologo. Mi sentivo instabile mentre attraversavo il suo ufficio e gli ho scosso la mano. "Sembra che tu abbia la malattia di Parkinson", mi ha detto. Mi sono seduto, mi sono ripreso. Non sapevo davvero nulla di Parkinson, tranne per il fatto che Michael J. Fox ce l'aveva. Ero completamente inconsapevole di poter essere diagnosticato già dai 20 o 30 anni con la malattia di Parkinson ad esordio precoce e che il 10-20 percento di tutte le diagnosi di Parkinson è tra le persone di età inferiore ai 50 anni, secondo l'American Parkinson's Disease Association.

Ho guardato il neurologo dritto negli occhi e ho detto: "Dimostra che ti sbagli."

Nel corso delle settimane e dei mesi successivi, il neurologo ha eseguito test per escludere altre condizioni, come la sclerosi multipla e il morbo di Huntington, una malattia ereditaria che provoca demenza e declino cognitivo. Ma sei mesi dopo, si sentiva sicuro della sua diagnosi originale. Ho lasciato quell'appuntamento con una prescrizione per gestire i miei sintomi e lui mi diceva che non c'era altro che potesse fare per me; Parkinson non ha cura, ha detto, e continuerebbe a peggiorare. In 10 anni, ha detto, non sarei nemmeno più in grado di prendermi cura di me stesso o dei miei figli.

In 10 anni sarei solo 42. I miei figli avrebbero 15 e 12 anni. IO avevo essere lì per loro. Ho guardato il neurologo dritto negli occhi e ho detto: "Dimostra che ti sbagli."

Nei quattro anni che seguirono, il neurologo si rivelò giusto; Ho peggiorato. A volte il farmaco funzionava, ma altre volte non lo faceva affatto. Questi tempi in cui i sintomi ritornano (nonostante siano in trattamento) sono noti come "periodi."Il mio corpo si sarebbe completamente congelato e non potevo muovermi. Alzarsi dal letto ogni mattina mi ha portato 45 minuti-letteralmente. Incapace di fare il mio lavoro, sono rimasto a casa con i bambini mentre mio marito lavorava a tempo pieno. Non che essere a casa fosse molto più facile. I miei amici hanno aiutato quando potevano, ma per la maggior parte ero da solo.

Poi io e mio marito abbiamo divorziato nel 2009. Improvvisamente, ero una mamma single, i bambini erano 8 e 5 e dipendevo dal mio controllo della disabilità per far quadrare i conti. Sapevo che dovevo trovare un modo per essere lì per i miei figli. Un giorno, in un'altra infinita ricerca su Google, mi sono imbattuto in un programma che ha insegnato alle persone con il parkinson come boxe per migliorare le loro capacità motorie, equilibrio e andatura. La classe era in tutto il paese, quindi invece ho chiamato un allenatore locale, che era un campione di boxe otto volte e mi ha chiesto se mi avrebbe allenato. Ha accettato e pochi giorni dopo, mi sono ritrovato in una lezione di boxe, guanti e pronto.

"Finisci quello che hai iniziato", mi diceva ripetutamente l'allenatore. È diventato il mio motto personale. Anche se ho faticato a finire ogni classe, non ho mai smesso.

Queste classi non erano uno scherzo. Oltre a lanciare pugni su una borsa pesante, c'erano correre, burpees e tonnellate di lavoro di base. All'inizio, non potevo farci niente. I miei muscoli erano rigidi, quindi farli muoversi a un'intensità così elevata era difficile. Il mio corpo spesso si congelava durante l'allenamento. "Finisci quello che hai iniziato", mi disse ripetutamente l'allenatore, incoraggiandomi ad alzarmi e continuare a muovermi. È diventato il mio motto personale. Anche se ho faticato a finire ogni classe, non ho mai smesso. Continuavo a tornare indietro settimana dopo settimana. E dopo alcuni mesi di allenamento costante, ho iniziato a muovermi meglio e il mio corpo non si congelava così spesso. Le lezioni mi hanno aiutato ad aumentare la mia forza fisica e mi hanno mantenuto mobile e limino.

Anche mentalmente ed emotivamente stavo diventando molto più forte. Attraversare le lezioni di boxe, qualcosa che sembrava impossibile in prima cosa, ho guardato i miei limiti. Prima mi sentivo impotente, irrimediabilmente legato alla mia diagnosi. Ma dopo aver conquistato la boxe, mi sono reso conto di avere più controllo di quanto pensassi. Sì, ho una malattia incurabile e progressiva. Ma non devo lasciarlo prendere il controllo della mia vita. Mi sono reso conto che se mi spingo, posso fare molto di più. Nove anni dopo, sto ancora boxe e sto ancora migliorando.

Non appena ho iniziato a vedere quanta boxe mi ha beneficiato, volevo aiutare gli altri in una situazione simile. Non riuscivo a trovare una comunità online di persone che erano giovani come me e che vivevano con quella di Parkinson, quindi ne ho iniziato una, chiamata Strongher: Women Fighting Parkinson. È iniziato una notte con 20 donne che mi ispirano. La mattina dopo mi sono svegliato e ce n'erano 75. Ora ci sono oltre 1.000 donne in tutto il mondo. È un gruppo privato, quindi i membri possono essere molto aperti che esprimono le loro preoccupazioni o preoccupazioni più profonde e incoraggiano gli altri nei loro viaggi. Non molte persone sanno com'è improvvisamente incapacità di prendersi cura dei tuoi figli o perdere il lavoro e il senso dello scopo. Ma non importa quello che chiunque stia passando, è un posto per loro ricordare che non sono mai soli.

Ho anche collaborato con un pugile locale, Josh Ripley, per tenere lezioni appositamente per le persone con il Parkinson's ed è così che è nato il mio neurobox senza scopo di lucro. Non sono l'unica persona con la boxe di Parkinson ha dimostrato di aiutare; Coloro che frequentano le nostre lezioni hanno sperimentato passi simili.

Ancora più importante, la boxe mi ha aiutato a spingermi oltre i limiti della mia diagnosi, qualcosa che ho realizzato in un recente viaggio in Sicilia per scalare il Monte Etna. Volare in Italia per fare un'escursione di un vulcano di 11.000 piedi è stata sicuramente la mia più grande impresa fisica. Ma l'ho fatto. E mentre riflettevo in cima a quella montagna, con un paio di guanti di boxe viola per l'Alzheimer (in onore di mio padre, che era morto di recente) e una cravatta rossa per il Parkinson, ho pensato a quanto sarei arrivato lontano. Quei giorni in cui non riuscire a alzarsi dal letto erano così dietro di me come le colline più basse della montagna che ho appena scalato. Sapendo che avevo un lungo viaggio di ritorno in fondo, mi sentivo energizzato, non stanco, dal fatto che dieci anni dopo la mia diagnosi, mi muovevo ancora. Quindi, con un piede di fronte all'altro, ho iniziato a fare l'escursione. Era ora di finire quello che ho iniziato.

Come raccontato a Emily Laurence.

Ecco come mantenere vive le tue amicizie e si toccano quando vivi con una malattia cronica. E, naturalmente, non dimenticare di dare la priorità alla cura di sé.