Ho sofferto di 2 lesioni cerebrali traumatiche, ma ci sono voluti 13 anni per ottenere una diagnosi

Amanda Burrill è un veterinario della Marina che è stato nuotatore di salvataggio e ufficiale di sistemi di combattimento in due tour a bordo della USS Dubuque. È anche una delle migliaia di membri del servizio militare con diagnosi di un trauma cranico. Sebbene non tutti i TBI siano uguali, la sua esperienza è condizionata qui nelle sue stesse parole, una finestra su come è, incluso quanto sia difficile ottenere il trattamento giusto. Continua a leggere per la sua storia.

Pin il mio bavaglino da gara al mio relè rosso per Heroes T-shirt e mi dirigo verso il gruppo di altre donne nella mia squadra. Non si tratta di vincere. Devo continuare a ricordarmi.

Ecco perché, ora, sto camminando verso la linea di partenza con una colonna vertebrale e un piede ricostruito appena rinnovato, per competere, non competere, non competere, partecipare-In una gara che raccoglie fondi per l'intrepid Fallen Heroes Fund, un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che commette il 100 % di tutto il denaro raccolto a sostenere il personale militare americano che soffre di TBI e PTSD. È incredibile, in realtà, per me guardare indietro e pensare alla lunga strada che mi ha portato qui in primo luogo.

Il mio primo autunno

Mio padre era nella Marina e mia madre è questa donna vietnamita infuocata di Saigon, dove gestiva un night club. Era una rifugiata a Guam, poi è venuta in California dove ha incontrato mio padre. E poi si sono trasferiti nel Maine, dove sono cresciuto.

Ho ereditato l'orgoglio militare di mio padre e dopo essermi laureato, mi sono iscritto al programma ROTC navale della Boston University. Poco dopo la laurea, quando avevo 23 anni, ho schierato. Questo era nel 2003 e la guerra in Iraq era iniziata. La nostra nave è stata convertita in una prigione per i prigionieri di guerra. Parte del mio lavoro era tenere d'occhio i prigionieri iracheni durante la notte. Sono sceso a guardia alle 4 a.M. Una mattina, intorno alle 6 a.M., Qualcuno mi ha trovato svenuto dal mazzo.

Non avevo idea di cosa fosse successo o come ci sono arrivato, né ricordo i prossimi tre mesi. Non so se sono caduto o sono stato colpito. Tutto quello che posso dirti è ciò che è nelle mie cartelle cliniche: che improvvisamente ho iniziato a provare dolore alla testa e al collo e alla tosse incessante. Un neurologo lo ha classificato come un "mal di testa" e "sindrome di tic", e poi mi ha mandato a un chiropratico per strapparmi sul collo busto.

Qualcuno mi ha trovato svenuto sul mazzo. Non ho idea di cosa sia successo o come ci sono arrivato.

Stavano accadendo cose strane. La mia visione è diventata sfocata, ma avrei superato i test di acuità della visione. La lettura era praticamente impossibile perché dovevo fermarmi e riposare così tanto gli occhi. Non riuscivo a catturare nulla, incluso un frisbee sul ponte di volo. È una lamentela che ricorre nel mio record-ero chiaramente sconvolto dal fatto che non potevo catturare un dannato frisbee. La mia tolleranza alcolica è misteriosamente precipitata a zero. A volte svenivo, soprattutto dopo aver mangiato, e occasionalmente mi svegliavo sul pavimento confuso. “Devo essermi addormentato mentre accarezza il cane."Colmiamo qualsiasi lacuna possibile. Inoltre, mi svegliavo spesso tosse e mi sentivo soffocato. Queste sono solo le cose che ricordo a metà, anche se sono sicuro che ce ne fossero di più.

Ho mantenuto il più dei miei problemi di salute che potevo, tranne per i fornitori di medicina. Con il senno di poi, non erano solo i miei colleghi militari e i fornitori di medici che lavoravano contro di me, facendomi sentire come se dovessi avere una punta atto "Emotivo" se parlano da soli. Inoltre, avevo perso la mia capacità di articolare scenari e idee complesse come una volta. Potrei pensarci ma non ottenere le informazioni giuste in bocca. Per questo motivo, spesso avrei scelto di non parlare.

Stavo anche cercando di salire nella mia carriera. Non essere in grado di leggere in modo così efficiente come una volta ho potuto rendere quasi impossibile il mio dovere collaterale. Per mantenere il mio segreto, ho implorato di andare a salvare la scuola dei nuotatori e alla fine mi è stato permesso. Questa è stata una scuola notoriamente difficile da superare e almeno sei ragazzi sulla mia nave hanno fallito. Per fortuna, sono passato. Credo fermamente che diventare un nuotatore di salvataggio mi abbia salvato dall'essere cacciato dai militari perché ha allontanato l'attenzione dai miei problemi. A quel tempo, se qualcosa era "spento", soprattutto mentalmente, sei semplicemente stato espulso. E mi ha aiutato a essere dannatamente atletico.

In effetti, da corsa, proprio sul tapis roulant sulla nave, era il mio rifugio, il luogo in cui mi sentivo pienamente, correndo anche dieci miglia alla volta sulla vecchia macchina che avevamo a bordo. L'unico problema era che il mio equilibrio era ora totalmente fuori. Conosci quei cartoni animati di persone che volano giù dal tapis roulant? Quello ero io su base regolare. Ma non mi ha mai scoraggiato. Quando non ero schierato, correrei regolarmente e solo un atto di Dio poteva tenermi dalla mia corsa quotidiana. Mi ha dato una struttura tanto necessaria.

In cerca di trattamento, guadagnare traumi

Immagina anni di chiedere alle persone cosa c'è di sbagliato in te quando ci sono dozzine di cose che non va in te e nulla ha senso. Stavo andando abbastanza bene al lavoro e, sarò sincero, i dottori che ho visto erano pigri, mancavano di conoscenza o pensavo che stavo facendo i miei sintomi. Non c'è altra spiegazione per la mancanza di test e scansioni. Non aiuta che i sintomi per un TBI variano da persona a persona, non è come rompere un osso, dove è chiaro vedere il problema.

Come risultato di tutto ciò, sono stato mescolato da Doc a Doc, clinica alla clinica, quando appartenevo davvero a un reparto di neurologia. Non essere ascoltato è traumatizzante, come viene accusato di mentire. Mi occupo ancora di questi problemi quasi ogni giorno nella mia ricerca di cure in corso.

L'altra grande sfida emotiva che proveniva dal mio infortunio era che ho perso la capacità di connettermi con le persone. Quando ero al college, il mio ragazzo e io eravamo fuggiti, ma dopo quella prima lesione cerebrale, tutto è cambiato. Quando sono tornato, non ho avuto sentimenti. Non ho sentito nulla per nessuno. Ero onesto come potrei dire: "Non posso darti il ​​100 percento e non so perché."È la parte peggiore di come le cose hanno svelato le decisioni che cambiano la vita senza chiarezza mentale, ferendo gli altri a causa sua e entrando in una mentalità" basta arrivare a domani ". Penso spesso a quella ragazza che ha segnato nervosamente quello che avrebbe potuto essere la sua migliore linea di vita che amava lo scambio per alcuni anni molto solitari.

Non essere ascoltato è traumatizzante, come viene accusato di mentire. Mi occupo ancora di questi problemi quasi ogni giorno nella mia ricerca di cure in corso.

Qualche tempo dopo il mio impegno per la Marina era scaduto, ho portato la mia visione sfocata alla scuola di cucina, dove ho fatto bene nonostante due problemi paralizzanti: mancanza di controllo delle mani quando ho tentato di tagliare i coltelli precisi e l'incapacità di studiare per gli esami scritti. Ho ancora superato, dato che è quello che faccio. Mi sono interessato al giornalismo e ai media mentre lavoravo al Los Angeles ' Test Kitchen. Ci sono andato, poi frequentando la Columbia Graduate School of Journalism. Ho persino ottenuto un lavoro al New York Post sezione sportiva.

Sì, questi risultati e lavori hanno gettato tutti più fuori dal profumo. La mia adattabilità è stata anche usata contro di me, prova che nulla non andava. Ti dirò il mio trucco: non ho letto nessun libro e per lo più ho scritto articoli in prima persona incorporando il mio punto di vista. In questo modo, non dovevo fare ricerche, noto anche come omicidio ai miei occhi e alla testa. Per tutto il tempo, mi sono sentito come una frode, ma tutto ciò ha rafforzato la mia fiducia nella mia capacità non solo di superare qualsiasi cosa, ma anche di renderlo facile. Possiedo tutto.

Ora capisco perché non sono mai durato a lungo da nessuna parte, lasciando tutti quei lavori prima che qualcun altro mi battesse. Una cosa su cui ho costantemente affidato era la mia corsa. La mia ultima maratona era destinata ad essere la mia migliore, ma in realtà ha segnato la fine della mia carriera di corsa competitiva. Era la Chicago Marathon 2015 e al miglio 18 ho sentito qualcosa nel mio piede, quasi come un crollo. Mi sono avvicinato di lato e ho vomitato. Faceva male, molto. Ho scappato berretto le successivi 8 miglia e ho concluso in 3 ore e 56 minuti. Quella è stata la mia ultima gara. Bene, fino ad ora.

Il mio secondo autunno e come sono tornato

La mia seconda lesione cerebrale era un viaggio e una caduta relativamente semplici, che era diventato un rituale quotidiano mentre mi imbattevo nella vita. Scendii alcune scale, attraverso un atterraggio, e mi fracassai la parte posteriore della testa sul muro adiacente. Ricordo di più ciò che è circondato da quella lesione rispetto al primo, ma anche le conseguenze sono una sfocatura. Sono sicuro di averlo riferito al mio medico di base, perché è nel mio record.

Dopo questo "bernoccolo", la mia attenzione si è ridotta a nulla, e con questo intendo che ho completamente verificato. Il mio collo e la mascella facevano male sempre e il mio mal di testa peggiorava. Ma ancora una volta, la comunità medica non ha preso sul serio i miei sintomi. Ho visto lampi di luce per diversi mesi e in seguito ho scoperto che avevo fatto saltare un buco nella mia retina e ho subito un intervento chirurgico per questo. Pensaci. Ho distrutto la testa così forte che ho soffiato un buco nella mia retina, dopo dilatazione il buco era mancato, due volte, e mi venivo ancora trattato come un paziente mentale. Questo è abbastanza per guidare chiunque "mentale."

I miei dottori, quelli che avrebbero potuto fare la differenza, continuavano a voler parlare di PTSD. Ho mostrato alcuni segni di trauma, ma certamente non era a causa della guerra. Il mio trauma era che avevo lottato con così tanti sintomi e nessuno mi stava aiutando.

Il mio miglior lavoro fino ad oggi non era semplicemente smettere, trovare le persone giuste da ascoltare e ottenere un po 'di aiuto.

Infine, tredici anni dopo il mio primo TBI, una diagnosi che aveva molto senso è arrivata all'inizio del 2016: lesioni cerebrali traumatiche multiple. Il mio miglior lavoro fino ad oggi non era semplicemente smettere, trovare le persone giuste da ascoltare e ottenere un po 'di aiuto. Ho ottenuto un'assicurazione fuori, tecnicamente "assicurazione per i poveri" e grazie al cielo lo stato di New York ha un programma in atto per i poveri che hanno lesioni cerebrali traumatiche o sindrome post-condanna. Ho iniziato ad andare alla terapia della visione, riabilitazione vestibolare e cognitiva. E ho ancora la terapia della testa, due tipi: uno che sta tentando di far fluire correttamente i fluidi nella testa E un terapista.

Non tutti possono vivere in una bolla di "confusione e corsa" per tutto il tempo che ho fatto io. Sono ben consapevole che se fossi stato trattato correttamente dall'inizio, non avrei avuto i problemi medici che ho ora. Ciò di cui avevo bisogno allora e ciò di cui molti altri hanno bisogno ora è il National Intrepid Center of Excellence o uno dei centri spirituali intrepidi satellitari, un luogo capace di una valutazione dalla testa ai piedi e da un trattamento completo. So in prima persona che aggrapparsi alla speranza che le cose vadano meglio è la chiave. Questo è ciò che mi ha ispirato a iscrivermi per eseguire il relè per eroi.

L'esperienza di ottenere una diagnosi adeguata sembrava navigare in un lungo tunnel scuro dove dovevo volontà alla luce alla fine. Certamente non potevo vederlo. Voglio aiutare gli altri a capire che è lì e devo iniziare da qualche parte. Comincio con la parola su ciò di cui avevo bisogno, ma non avevo accesso.

Quindi ora, molti interventi chirurgici più tardi e il mio equilibrio un po 'più stabili, faccio il mio primo passo. E io corro.

Come raccontato a Emily Laurence

Se stai cercando più ispirazione, guarda come questo istruttore SoulCycle è passato dalla pulizia dei pavimenti in studio all'essere un istruttore richiesto. E questo è come è passare attraverso il college con una rara malattia autoimmune.