Prendo idrossiclorochina per un disturbo autoimmune, ma non dovresti prenderlo per Covid-19

Ma quella non era quasi la fine. Lunedì, Trump ha annunciato che ha preso l'idrossiclorochina come misura preventiva, anche se dice che i suoi test per il coronavirus sono tornati negativi. "Tutto quello che posso dirti è finora, mi sembra di essere ok", ha detto Trump, riferisce il New York Times. "Cosa avete da perdere?"

Funzionari di sanità medica e pubblica hanno nuovamente sottolineato che i recenti studi clinici sull'idrossiclorochina per il trattamento di Covid-19 non hanno mostrato chiari benefici e, in effetti, le persone infettate da Covid-19 potrebbero avere molto da perdere nel caso in cui prendano la malaria droga senza raccomandazioni dai loro medici.

Della dichiarazione di Trump, Steven E. Nissen, MD, Chief Academic Officer del Miller Family Heart, Vascular & Thoracic Institute presso la Cleveland Clinic, ha detto al Volte, “La mia preoccupazione sarebbe che il pubblico ... credo che prendere questo farmaco per prevenire l'infezione da Covid-19 sia senza pericoli. In effetti, ci sono gravi pericoli." IL Volte Segnala anche Eric Topol, MD, un cardiologo e direttore dello Scripps Research Translational Institute a La Jolla, in California, dicendo che è una "cattiva idea" per prendere l'idrossiclorochina come farmaco preventivo, citando il rischio di aritmia potenzialmente fatale Con l'uso del farmaco. "Potrebbe succedere a chiunque", ha detto. Un ampio studio osservazionale sull'uso di idrossiclorochina e clorochina pubblicata sulla rivista IL Lancetta Il 22 maggio sembra sostenere queste preoccupazioni, scoprendo: "Ognuno di questi regimi farmacologici era associato a una ridotta sopravvivenza in ospedale e ad una maggiore frequenza di aritmie ventricolari quando utilizzata per il trattamento di Covid-19."

Come qualcuno che ha assunto idrossiclorochina per 16 mesi, questi avvertimenti di "pericoli gravi" e le condizioni cardiache fatali da parte dei medici con credenziali fantasiose hanno suscitato il mio interesse e preoccupazione. È abbondantemente chiaro che assumere la medicina per covid-19-o come un trattamento o una misura preventiva, è lontano da un racconto del medico, ma dovrebbe * i * preoccuparsi? Ho chiamato il mio reumatologo per chiedere.

Quali sono gli effetti collaterali standard dell'idrossiclorochina?

Purtroppo il mio dottore non ha risposto alla scadenza. Ma sono stato in grado di afferrare un po 'di tempo con H. Michael Belmont, MD, reumatologo presso la NYU Langone Health e il co-direttore del Lupus Center dell'ospedale.

Prima di tutto, mi dice che l'idrossiclorochina non è considerata rischiosa o controversa per i pazienti con diagnosi di lupus o artrite infiammatoria. "Tutti i pazienti con lupus sistemico dovrebbero essere sull'idrossiclorochina a meno che non abbiano una controindicazione assoluta", afferma DR. Belmont. “Duecentomila americani con lupus [vengono diagnosticati ogni anno]; Dall'80 al 90 percento dovrebbe essere sui farmaci."Questo perché è un" farmaco di fondo ", dice. Ha la capacità di ridurre i problemi artritici e cutanei associati al lupus; Uno studio ha dimostrato che ha ridotto i tassi di mortalità per coloro che lo assumono; e "ha proprietà additive con altri farmaci."(Per quello che vale, l'idrossiclorochina viene utilizzata meno frequentemente per trattare l'artrite in circa il 10 percento dei casi, DR. Belmont dice, ma è perché è un farmaco più "modesto" e sono spesso necessari ulteriori farmaci per frenare i sintomi.)

“A duecentomila americani viene diagnosticato un lupus [ogni anno]; Dall'80 al 90 percento dovrebbe essere su idrossiclorochina." -H. Michael Belmont, MD

Ma ancora, prima di iniziare un corso di prova, DR. Belmont discute i rischi e gli effetti collaterali con i suoi pazienti con lupus. “È un processo decisionale condiviso. Come clinico, spieghi perché pensi che il paziente dovrebbe provare il farmaco e menzionare gli effetti collaterali più comuni e più gravi ", dice. "Ma" più comune "significa ancora che sono rari."Quanto stiamo parlando raro? “Ho dato idrossiclorochina a circa 40.000 donne in 35 anni [secondo la Lupus Foundation of America, il 90 percento delle persone che vivono con il lupus sono donne]. Ma prendiamo 100 per esempio. Cinque anni dopo la loro partenza, da 90 a 95 dei 100 sono ancora in terapia perché nessuno di loro si è imbattuto in intolleranza o una reazione grave ", dice.

Per l'idrossiclorochina, questa discussione sugli effetti collaterali include una possibile reazione allergica (a quel punto DR. Belmont raccomanderebbe al suo paziente di smettere di assumere il farmaco perché potrebbe svilupparsi in qualcosa di più grave), un'eruzione cutanea, indigestione e visione temporanea sfocata. Effetti più gravi e anche più rari includono maculopatia retinica (o problemi associati alla macula dell'occhio) dopo anni di utilizzo o, ancora più rari, problemi cardiaci. Quest'ultima considerazione, dice, è una nuova aggiunta alla conversazione. “A breve termine, questo problema di idrossiclorochina che colpisce il sistema elettrico cardiaco in un modo che può portare a un'aritmia non è in realtà un problema nei pazienti con lupus. Fino a questa epidemia di Covid, non l'ho mai menzionato [per i pazienti] perché non è davvero un problema clinicamente rilevante."

Questo traccia con la mia esperienza: il mio medico ha detto che avrei dovuto ottenere un esame oculistico di base prima di iniziare a prendere idrossiclorochina e quindi programmare appuntamenti annuali con un oftalmologo per monitorare i segni di degenerazione maculare. Ma quella era la più grande potenziale bandiera rossa che ha sollevato; In mia memoria, non abbiamo discusso affatto di problemi cardiaci. E ad oggi, non ho avuto effetti collaterali dell'assunzione del farmaco.

Ma solo perché l'idrossiclorochina è sicura da usare per i suoi scopi approvati dalla FDA non significa."

L'importanza degli studi clinici

Dr. Belmont solleva due principali aree di preoccupazione per quanto. Il primo è che, senza adeguati studi clinici in atto, diventa impossibile valutare l'efficacia e i rischi del trattamento.

“Come scienziato clinico, penso che ci siano abbastanza informazioni e dati per sostenere lo studio dell'idrossiclorochina in tre contesti: PREP (profilassi pre-esposizione o azione intrapresa per prevenire una malattia prima dell'esposizione), PEP (profilassi post-esposizione) e trattamento attivo ", Dr. Dice Belmont. “Ma dovresti farlo solo in un processo approvato da un comitato di revisione istituzionale (IRB). Questa è un'impostazione formale in cui hai un gruppo di trattamento attivo, hai un gruppo di controllo e stai offrendo l'opportunità di analizzare i dati per rispondere a un'ipotesi specifica. Se [usi un farmaco] in assenza di una sperimentazione clinica, non hai davvero l'opportunità di, in modo organizzato e sistematico, di ottenere dati e potrebbe portarti a una conclusione sbagliata in entrambe le direzioni."

Un altro problema non piccolo che si presenta se salti la fase di sperimentazione clinica per testare un nuovo trattamento è la sicurezza. "Quando fai una sperimentazione clinica, c'è un obbligo del principio investigatore e di tutte le altre parti che vanno nello studio per monitorare strettamente gli effetti collaterali, le tossicità e il rischio", DR ". Dice Belmont. "È necessario segnalare ciò che viene chiamato" eventi avversi emergenti del trattamento.'Durante il periodo di prova, se c'è un effetto negativo che emerge, devi segnalarlo."

Dr. La seconda preoccupazione di Belmont è condivisa da molte persone che attualmente assumono idrossiclorochina (azienda attuale inclusa).

L'uso diffuso di idrossiclorochina per Covid-19 potrebbe portare a carenze del farmaco

“L'uso di idrossiclorochina per la preparazione [come il modo in cui Trump lo sta prendendo] in un gran numero di popolazione potrebbe creare una carenza per gli stessi pazienti per i quali la FDA e la comunità scientifica sanno che funziona, che è lupus e reumatoide pazienti con artrite ”, afferma DR. Belmont.

Abbiamo già visto una carenza temporanea di iglorochina a marzo, DR. Belmont conferma, fino a quando alcuni stati non emettevano ordini esecutivi che vietarono ai farmacisti di distribuirlo a chiunque non fosse coinvolto in una sperimentazione clinica o il cui medico attestava il farmaco era ordinato per il lupus o l'artrite infiammatoria. Quando i primi risultati della sperimentazione si sono rivelati meno promettenti di quanto sperato, l'interesse generale per la droga è diminuito, ma DR. Belmont dice che l'annuncio di Trump questa settimana potrebbe causare un'altra corsa sulla droga.

Annie (che mi ha chiesto di trattenere il suo cognome per proteggere la sua privacy), 31 anni, è stata diagnosticata la sindrome di Sjogren. È stata prescritta Plaquenil (la versione di omaggio dell'idrossiclorochina) quasi subito. E, contrariamente alla mia esperienza, dice che presto ha iniziato a sperimentare effetti collaterali indesiderati, tra cui perdita di capelli, affaticamento, problemi di stomaco e debolezza generale. “Sembrava che ci fosse stato sforzo per prendere le gambe per muoversi; Attraversare la stanza sembrava portare sacchi di sabbia ", dice.

Dopo sette anni di pesatura degli effetti collaterali negativi della medicina contro i sintomi della malattia (che possono anche includere la perdita di capelli e la fatica), Annie ha deciso di smettere di prendere il Plaquenil. È fuori dai medicinali da mesi ormai, ma anche ancora, dice che la notizia dell'approvazione della droga di Trump per Covid-19 l'ha mandata in una spirale di ansia.

"Quando ho iniziato a sentire tutte le carenze e come le persone non potevano riempire le loro prescrizioni, ho iniziato a fare il panico."-Annie, paziente con sindrome di Sjogren

"Il mio primo pensiero quando ho sentito che l'idrossiclorochina potrebbe potenzialmente essere usata per trattare Covid-19 era che sarebbe davvero eccitante se avessero trovato un trattamento che funzionava", afferma Annie. “Ma quando ho iniziato a sentire tutte le carenze e come le persone non potevano riempire le loro prescrizioni, ho iniziato a fare il panico. Anche se non avevo preso la medicina, ero tipo "Dovrei chiamare il mio medico e farle scrivere una prescrizione solo per poterlo avere nel caso in cui ho un bagliore? E se ne avessi davvero bisogno?«Mi ha fatto in un disastro nervoso per un po '."

La reazione di Annie è familiare a me-quando ho sentito la notizia della carenza di idrossiclorochina a marzo, ho riempito la prescrizione prima di quanto avessi bisogno, solo per assicurarmi di avere abbastanza a portata di mano se le pillole fossero più difficili da trovare. Guarda quanto sia difficile ottenere la carta igienica! ho pensato. E non posso ordinare la mia medicina in blocco da TotalResteom.com.

Mentre il panico di Annie ebbed, trovò una nuova ondata di sensazione che prendesse il suo posto. "È difficile da esprimere a parole", mi dice. Ma ciò che descrive suona molto come la delusione nel nostro presidente e nel nostro paese. “È così scoraggiante come le persone ignorano completamente gli altri umani che hanno bisogno dei farmaci per sopravvivere. Ne hanno bisogno per vivere letteralmente e queste persone stanno facendo scorta perché "perché no?"È così egoista", dice.

Prima di riagganciare il telefono con Annie, chiedo se ha qualcosa che vuole aggiungere sull'argomento. "Nessuno al mio lavoro conosce i dettagli della mia situazione medica", dice. “Sanno che ho molti appuntamenti del medico e mi manca il tempo per varie procedure, ma non sanno quale medicina prendo."All'inizio, sembra un non-sequentur. Finché non mi rendo conto, questo è il punto, il cuore del problema. "Le persone non si rendono conto di quante persone sono colpite dalle condizioni autoimmuni, quante persone potrebbero aver bisogno di questo medicinale, quanto sono ampie le conseguenze", afferma.

Potremmo mai conoscere pienamente il pieno impatto delle nostre azioni che virano la casa, indossando una maschera, salvando medicinali per coloro che ne hanno veramente bisogno nel prevenire uno scenario peggiore. Ma sappiamo che metterci al primo posto, mettere i nostri desideri e desideri sui bisogni degli altri, è il modo più rapido per garantire la nostra scomparsa collettiva.

Questo articolo è stato aggiornato il 22 maggio per includere i risultati di un ampio studio osservazionale sull'uso dell'idrossiclorochina nei pazienti Covid-19.