Ci sono voluti 20 anni per diagnosticare la mia malattia di Lyme, quello che vorrei sapere in quel periodo

Lyme, un'infezione trasmessa dalle zecche, è complicata e sfuggente e persino con la recente emergenza di celebrità che stanno aiutando a attirare l'attenzione su di essa, la comunità sanitaria tradizionale è in ritardo. Considerando che ci sono circa 300.000 nuovi casi ogni anno nella U.S., è probabile che molti di noi incontreranno Lyme personalmente o attraverso qualcuno che conosciamo. Ma con le informazioni giuste, che purtroppo non ho avuto casi furtivi di malattia di Lyme possono essere diagnosticati, trattati e superati.

Di seguito trova 7 realtà della malattia di Lyme che vorrei sapere nei 2 decenni prima della mia diagnosi

1. Non tutti ricevono un'eruzione cutanea

Rosso, rotondo e più raro di quanto si possa pensare, l'eruzione cutanea a occhio toro che cresce attorno a un morso di zecche è un segno rivelatore di malattia di Lyme. Ma non ne ho mai avuto uno, e nemmeno la maggior parte di chi è infetto. Secondo l'International Lyme e la Società di malattie associate, meno del 20 percento degli eritema migranti (eruzione cutanea associata a Lyme) assume una forma a occhio di toro e solo il 30 percento dei pazienti ricorda di aver mai trovato un morso di zecca. In effetti, alcune persone infettate da Lyme possono avere pochi, se del caso, sintomi all'inizio.

"Se il microbo [Lyme] entra nel corpo e il sistema immunitario lo sa bene, potrebbe non causare altrettanto una reazione", afferma Bill Rawls, MD, autore di Sblocco Lyme che trattava il suo caso di malattia con interventi di erbe e turni di vita. “Molti microbi finiscono per far parte di noi e il sistema immunitario continua a sopprimerli."Poiché un sistema immunitario sano che ha familiarità con i microbi Lyme può sopprimerli, molti non ricevono all'inizio un'eruzione cutanea o acuta. Ciò contribuisce al motivo per cui molte persone non sanno di avere Lyme fino a quando non è nei loro sistemi da molto tempo.

2. Puoi fare un esame del sangue ma non puoi sempre fidarti

Test efficaci della malattia di Lyme sono ancora nelle prime fasi dello sviluppo. Secondo Lymedisease.Org, un'organizzazione di ricerca Lyme leader, dal 20 al 30 percento dei pazienti ha mostrato falsi negativi dall'esame del sangue più comunemente usato. A questo punto, guardare alla storia dei sintomi in combinazione con i risultati del test del sangue (piuttosto che prenderli al valore nominale) è la chiave per la valutazione.

3. Esistono molti tipi di trattamento per Lyme

I trattamenti più comuni rientrano in due categorie: farmaceutico (come antibiotici endovenosi) e erbe (come il veleno delle api). Ma prima di entrare in quelli, può essere utile determinare se l'infezione è acuta (recente) o cronica (a lungo termine).

"Se qualcuno è gravemente malato dopo un morso di zecche, dovrebbe essere trattato con antibiotici, più comunemente doxiciclina, indipendentemente dai test", DR ". Rawls dice. “Esistono molte più possibilità di microbi di quanti sono disponibili test, quindi un test negativo non dovrebbe escludere il trattamento antibiotico."

Ma nella mia esperienza, non avendo mai trovato un morso di zecca e poi sviluppando sintomi gravi in ​​seguito, è stato fondamentale trovare un medico Lyme letterato (aka, un LLMD). Dei pediatri, GPS, oculari e gastroenterologi che ho visto, zero interpretava il mio cluster di sintomi cronici come possibile indicazione della malattia di Lyme. Era un LLMD che alla fine mi ha diagnosticato e trattato. (Se stai cercando un trattamento, due luoghi affidabili per trovare un LLMD sono lydeasease.Org e l'International Lyme e Associated Disease Society.)

Per dare un'idea di come può apparire un approccio farmaceutico a Lyme cronico, ecco il trattamento che ho ricevuto attraverso il mio LLMD. Per circa 14 mesi, ho preso una combinazione di antibiotici orali, antimalarici e antifungini. Ogni 3-6 mesi, ho ruotato o aggiunto farmaci diversi come mezzo per sopprimere e uccidere i patogeni offensivi. Ma dopo così tanti mesi, ho potuto sentire le medicine uccidere molto più di semplici microbi Lyme, quindi era tempo di esplorare alcune opzioni di trattamento a base di erbe.

Diversi medici hanno interpretazioni diverse sui loro metodi preferiti per il trattamento, ma DR. Rawls è fermamente in campo da campo. "La terapia a base di erbe con erbe antimicrobiche si sta dimostrando la soluzione migliore, perché le erbe sopprimono una vasta gamma di microbi invisibili, oltre a ripristinare le normali funzioni del sistema immunitario", afferma. Le erbe sono state determinanti per la costruzione del mio sistema immunitario e mi hanno restituito la vita, ma ho anche trovato i prodotti farmaceutici per essere utili.

Indipendentemente dal trattamento, i patogeni interni uccisi su scala di massa fanno ammalare qualsiasi corpo con infiammazione e materiale tossico. Terapie come agopuntura, massaggio, psicoterapia, saune, bagni di sale Epsom e cambiamenti nello stile di vita per dieta, sonno e lavoro hanno sostenuto la mia capacità di tollerare i trattamenti.

4. Il Lyme cronico è un problema del sistema immunitario

Un mio amico che soffriva di Lyme cronico si ammalava davvero con la malattia di Lyme proprio al momento in cui tutto il resto della loro vita stava cadendo a pezzi. Mi è successo allo stesso modo. Mentre ero stato costantemente, anche se funzionalmente, malato per molti anni, ci sono voluti solo un paio di mesi per i miei sintomi di Lyme per sfuggire al controllo. Mia nonna è morta, mia madre si è ammalata, sono stato licenziato da un lavoro e stavo sostenendo finanziariamente me stesso e il mio ragazzo a New York City. Perché Lyme ama presentarsi proprio quando tutta la merda sta colpendo il fan in una volta?

Non è una coincidenza. Il mio sistema immunitario era stato abbastanza forte fino a quel momento per tenere a bada l'infezione principalmente, ma quando mi sono confrontato con pressioni finanziarie, conflitti di relazione, sostanze chimiche della città e dolore, era troppo per il mio corpo gestire. "È uno stato di disfunzione immunitaria cronica, in cui il sistema immunitario non può più contenere agenti patogeni opportunistici nel corpo", DR ". Rawls dice di questo processo. “Le persone che si riferiscono alla malattia cronica di Lyme in genere non ricordano un morso di zecca o non si ammalano al momento del morso. Invece, si ammalano cronici dopo una perfetta tempesta di fattori di stress si uniscono per interrompere cronicamente le funzioni del sistema immunitario."

In altre parole, quando il mio sistema immunitario è stato sopraffatto, non ha semplicemente permesso ai microbi Lyme di correre liberi; non poteva più sopprimere gli altri agenti patogeni precedentemente incontrati e contenuti.

5. Lyme porta amicizia

"Non è raro che le persone ottengano più infezioni da un morso di zecche", afferma DR. Rawls, riferendosi alle co-infezioni. Oltre ai patogeni raccolti nella vita quotidiana che rimangono soppressi nel nostro sistema immunitario, Lyme può portare con sé alcuni altri personaggi microscopici. Le zecche possono trasportare più microbi infettivi oltre a Lyme, tra cui Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia e altro ancora.

Ognuno di questi microbi ha il proprio insieme di sintomi e complessità, ma molti rispondono agli stessi farmaci ed erbe usati per trattare Lyme-An spesso molto più complicata e stratificata rispetto a una malattia a microbo singolo.

6. Stare bene è meglio che essere curati

Tutti con una malattia grave sperano di essere guariti. Non appena ho saputo degli organismi di Lyme dentro di me che mi facevano ammalare, ho dedicato tutta la mia energia all'eliminazione. Ho ingoiato meticolosamente i miei farmaci, ho smesso di mangiare tutto lo zucchero e i carboidrati (che alimentano il Lyme), e ancora, da qualche parte lungo la strada, la mia determinazione vacillava e i miei obiettivi si sono spostati. Mi sentivo così male per il Lyme e i farmaci che ho smesso di preoccuparmi se la malattia sarebbe stata parte di me per sempre e invece mi sono concentrato sul sentirmi meglio.

Mi sentivo così male per il Lyme e i farmaci che ho smesso di preoccuparmi se la malattia sarebbe stata parte di me per sempre e invece mi sono concentrato sul sentirmi meglio.

Il dibattito continua nella comunità di Lyme sul fatto che Lyme cronico sia curabile (il che significa che tutti i microbi Lyme sono passati dal corpo per sempre). Non ho l'esperienza o l'esperienza da dire con certezza, ma certamente trovo più utile concentrarsi sulla riduzione dei miei sintomi e sull'aumento della mia energia piuttosto che diventare liberi da microbi Lyme per il resto della mia vita.

Dr. Rawls considera anche la qualità della vita critica nel suo trattamento. Chiede: “Come ci avviciniamo a un livello di vita che siamo senza sintomi e per quanto tempo possiamo continuare? C'è una cosa come avere una lunga vita, ma una lunga vita priva di sintomi e priva di droghe, o un uso minimo di droga?"Affronta queste domande orientate agli obiettivi concentrandosi su cinque fattori che colpiscono il corpo: cibo, tossine ambientali, stress emotivo cronico, fattori fisici e quindi i microbi. "La fondazione restaurativa è la dieta, la modifica dello stress, ottenere abbastanza movimenti per generare endorfine e ripristinare la funzione del sistema immunitario", afferma. I cambiamenti nello stile di vita accoppiati al trattamento consentono a molti pazienti cronici di Lyme di sopprimere e ridurre i loro microbi Lyme, rafforzando al contempo il sistema immunitario.

Non ci sono ancora, ma spostare il mio obiettivo da "essere guarito" a "sentirmi bene, abile e privo di sintomi" mi ha dato la prospettiva e un obiettivo definibile che posso seguire ogni giorno.

7. Educare e sostenere per te stesso è la cosa migliore che puoi fare

Non avrebbero dovuto essere necessari 20 anni per trovare una diagnosi e un trattamento per la mia malattia di Lyme. Testare i fallimenti e i medici sbagliati non hanno aiutato, ma la cosa peggiore che ho fatto non è stata fidarsi o credermi. Vorrei aver osservato i miei sintomi invece di ignorarli. Vorrei che il mio pediatra mi avesse ascoltato. E quando non l'ha fatto, vorrei averlo detto a un altro medico. Dopo aver parlato con pazienti in tutto il paese e in tutto il mondo sui social media, so che purtroppo "è troppo complicato da trattare" o "non dura più di sei settimane" sono ritorni comuni per quanto riguarda la malattia di Lyme. La cosa migliore che i pazienti possono fare è informarsi.

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