Le realtà contemporaneamente impegnative ma gioiose di essere un genitore con una malattia cronica

Poiché il sistema immunitario di Trobman deve lavorare più duramente di quello della persona media, è spesso affaticata molto. Ma non ha lasciato influire sui suoi obiettivi di carriera: ha lavorato come produttore di notizie per un decennio prima di lanciare la sua società di salute digitale, Upside Health. Inoltre non le ha impedito di iniziare una famiglia con suo marito, quando aveva 29 anni. "Con ogni college che avvia il cambiamento di vita, ottenere il mio primo lavoro, diventare un genitore, mi ha dato molta ansia se potessi davvero gestirlo in cima alla mia malattia cronica", dice Trobman. "Avevo molte domande quando ero incinta, come come avrei riuscito a non dormire dopo la nascita del bambino o se mio figlio si sarebbe ammalato tutto il tempo, il che a sua volta significherebbe che mi sarei ammalato tutto il tempo. Avevo molte preoccupazioni."

"So di dover fare quello che posso per proteggere la mia salute perché altrimenti non sarò in grado di genitore."Rachel Trobman, CEO e co-fondatore di Upside Health

Dopo la nascita di sua figlia, Trobman prese tutto quando arrivava, tra cui la fatica e le frequenti malattie. "Perché mi sto ammalando più facilmente, probabilmente l'ho fatto un po 'più difficile della maggior parte dei genitori, ma fortunatamente non sono genitore da solo e mio marito è stato e ancora un partner fantastico", dice. "[Come genitore con una malattia cronica], ho imparato ad anticipare ciò di cui il mio corpo ha bisogno", afferma Trobman. "Se ho intenzione di viaggiare per lavoro, so che molto probabilmente mi stancherò per qualche giorno dopo, quindi dovrò pianificare per questo, incluso chi si prenderà cura di mia figlia durante quel periodo. So di dover fare quello che posso per proteggere la mia salute perché altrimenti non sarò affatto in grado di genitore."Trobman afferma di dare la priorità alla gestione dello stress, poiché lo stress può superare il sistema immunitario. Per questo, pianifica i massaggi terapeutici.

Anticipando i suoi bisogni ha fatto sentire Trobman un po 'meno ansioso quando è rimasta incinta una seconda volta, tre anni fa, con un'altra bambina. Ma Trobman dice che ogni volta che era incinta, temeva che le sue figlie avrebbero ereditato il suo debole sistema immunitario. "Ora guardo le mie ragazze, una delle quali ha un sistema immunitario simile al mio", dice. "Mi sento in colpa e impotenza perché non posso fare niente."

Ruschelle Khanna, LCSW, afferma che la colpa è una sensazione comune genitori con malattie croniche incontra. "Esistono due tipi di colpa: colpa razionale, quando qualcosa è colpa tua e colpa irrazionale, quando ti senti in colpa per qualcosa che non è colpa tua", dice. "Avere una malattia cronica non è colpa di nessuno. Non incolpare te stesso per le cose su cui non hai il controllo ", dice. Che si tratti di dover prendere del tempo per la cura di sé o per la semplice esistenza di avere una malattia cronica, Khanna sottolinea che non c'è posto per la colpa. "In effetti, stai modellando per i tuoi figli l'importanza di prenderti cura di te stesso, il che è positivo", afferma.

A livello pratico, Trobman dice che avere una malattia cronica l'ha resa più in sintonia non solo con il suo corpo, ma anche con le sue figlie. Può individuare i primi segni di malattia meglio della maggior parte e stimolare in azione. Dice che la maternità ha persino aiutato a gestire la sua malattia cronica. "Sì, sono estenuanti, ma sono così felici", dice. "Mi rendono felice di stare con loro [. È incredibilmente terapeutico. È una tale benedizione. Andiamo avanti tutte queste avventure che fanno bene alla mente e al corpo."

"Ciò che Lyme mi ha insegnato è stato creare più equilibrio per me stesso"

L'interior designer e la personalità televisiva e il produttore a Genevieve Gorder è stata diagnosticata una malattia di Lyme nove anni fa, dopo un anno e mezzo di medici che si grattano la testa. "Sono diventato molto affaticato, questo è stato il primo sintomo evidente", dice. "Era il tipo di affaticamento che provi quando sei incinta e l'ho sentito costantemente."Oltre alla fatica, anche il lato destro della sua bocca ha iniziato a bruciare e ha avuto problemi con le orecchie e gli occhi.

Il medico di Gorder l'ha testata per una serie di malattie, incluso Lyme, che è tornato negativo. "Gli esperti chiamano Lyme il grande mascheratore perché piace nascondersi nel corpo", dice. "È come un fiore che si chiude per periodi di tempo e quando fiorisce, senti i sintomi. Ma è solo quando è in piena fioritura quando si ottiene positivo."Mentre la malattia di Lyme è curabile con antibiotici, fino al 20 percento dei pazienti presentano sintomi cronici molto tempo dopo il loro trattamento iniziale noto come sindrome da malattia di lyme post-trattamento.

Durante l'anno e mezzo stava cercando una diagnosi, Gorder stava lavorando a tre programmi TV, facendo un sonnellino ogni volta che poteva, anche se solo per qualche minuto. Stava anche divorziando e si prendeva cura della figlia di due anni. "Quello che Lyme mi ha insegnato e sono convinto che questo sia uno dei motivi per cui mi è stato dato Lyme, per creare più equilibrio per me stesso", afferma Gorder. Dice prima della sua diagnosi, era stata il tipo di persona a spingere forte e dare la priorità a riposare per ultimo. "Ho imparato a rallentare e non mi sento in colpa per averlo fatto", dice Gorder. Ciò significava rallentare e se avesse bisogno di un pisolino, lo prendeva e non si sentiva male. Ha smesso di alzare la mano per ospitare eventi e guidare ogni progetto di volontariato. Dice che l'allenamento ha anche aiutato con i suoi sintomi, quindi ha costantemente dedicato del tempo, qualunque cosa fosse nel suo piatto.

"Alzando un bambino come madre single e con una malattia autoimmune, non puoi farlo da solo."-Genevieve Gorder, interior designer

Quando si trattava di genitorialità, creando l'equilibrio richiesto per chiedere aiuto, qualcosa che Gorder dice che non era nella pratica di fare. "Fortunatamente, ci sono molte grandi mamme nel mio quartiere e mi sono appoggiato molto a loro", dice. "Alzando un bambino come madre single e con una malattia autoimmune, non puoi farlo da solo."Chiedere aiuto è una grande lezione che Khanna dice che tutti i genitori con una malattia cronica devono imparare, e qualcos'altro che non dovrebbero sentirsi in colpa per aver fatto. "Se non hai l'abitudine di chiedere aiuto ma necessario, farei prima un elenco di tutti i modi in cui hai bisogno di aiuto", dice Khanna. Quindi, scrivi ciò che hai in mezzo per ottenere quell'aiuto. La maggior parte delle donne ha molte più risorse disponibili per loro di quanto non si rendano conto, "comprese le persone nella loro vita che sono disposte e che vogliono davvero aiutare", afferma. Dice anche che è importante per i genitori connettersi con altri genitori che vivono con malattie croniche, sia attraverso gruppi di incontri locali che online, come la guarigione bene e ma non sembri malato.

Più round di forti antibiotici hanno contribuito a mitigare i sintomi di Lyme di Gorder e ha iniziato a sentirsi meglio. Quindi, otto anni dopo, le fu diagnosticata la malattia di Hashimoto (una malattia autoimmune che attacca la tiroide). "Questa volta, sapevo come prendermi cura di me stesso mentre lavoravo e genitorialità", afferma Gorder. Ancora una volta le è stato ricordato l'importanza dell'equilibrio, dare la priorità al riposo e anche a giocare. Dice che attenersi a una dieta Whole Foods e prendere vitamine ha contribuito a ridurre i suoi sintomi ma sa che possono tornare in qualsiasi momento. Si è anche risposata l'anno scorso, rendendo un po 'più facili le funzioni dei genitori.

"Adoro essere un custode e mi piace anche lavorare, ma prima della mia diagnosi, stavo spingendo duramente tutto e mettermi per ultimo", dice Gorder. "Ho dovuto creare quell'equilibrio, quindi avevo spazio per capire come prendersi cura del mio corpo."

L'esperienza di ogni genitore è unica, proprio come l'esperienza di ogni persona con la malattia cronica è unica. Ma c'è un thread che è vero per tutti: "Come società, abbiamo grandi aspettative di mamme", dice Khanna. "La chiave è mostrare loro un po 'di compassione."

A proposito, la mamma media lavora 98 ore a settimana, quindi tutti i genitori potrebbero usare un piccolo aiuto. E un'altra area che può essere difficile da navigare mentre gestisce una malattia cronica: appuntamenti.