Ho vissuto con la malattia di Alzheimer per quasi 10 anni, è come è cambiata la mia vita
Ce ne sono circa 5.8 milioni di persone nella U.S. Vivere con la malattia di Alzheimer. È la forma di demenza più comune, un termine generale per la graduale perdita di memoria e altre funzioni cognitive abbastanza gravi da interferire con la vita quotidiana. La prevenzione e il trattamento di Alzheimer sono un'enorme attenzione dell'assistenza sanitaria, ma non è spesso che qualcuno che vive con la malattia abbia l'opportunità di condividere la propria esperienza.
Qui, in collaborazione con il movimento di Alzheimer femminile, che sostiene la ricerca e l'educazione di Alzheimer, e con l'aiuto di sua figlia Emily, la 66enne Cynthia Huling Hummel condivide nelle sue stesse parole ciò che vive con l'Alzheimer è stato come per lei anni da quando sono stati diagnosticati all'età di 57 anni.
Ho iniziato ad avere problemi con la mia memoria 17 anni fa, quando avevo 49 anni. Ho lavorato come pastore ed ero molto impegnato a studiare per il mio dottorato e gestire una parrocchia e che si aggiungeva a crescere mio figlio e figlia adolescenti. Ho sicuramente avuto molti ferri nel fuoco. Ho iniziato a dimenticare gli appuntamenti, quello che avevo predicato la settimana prima e non sono stato in grado di ricordare le persone nella mia congregazione. Come pastore, è vero che certamente incontro molte persone, ma stavo iniziando ad avere difficoltà a ricordare completamente le persone o ricordare conversazioni specifiche che abbiamo avuto.
Il mio istinto era quello di nascondere i miei problemi di memoria nel miglior modo possibile. Ho iniziato a prendere note ampie per coprire la mia memoria difettosa. Ma non è sempre stato facile da nascondere. A volte, qualcuno entrava nel mio ufficio per una riunione e non avevo idea di chi fossero o perché fossero lì. O qualcuno avrebbe chiesto la preghiera e non ricordavo esattamente cosa stavano attraversando. A volte era davvero mortificante.
Un momento che mi distingue in particolare è quando stavo andando a condurre un servizio commemorativo tomba. Sono salito in macchina per guidare verso il cimitero e non riuscivo a ricordare la strada. Era così strano perché il cimitero era un posto da cui avevo guidato e che prima ero più volte. Quel che è peggio, non riuscivo nemmeno a ricordare il nome del defunto. Ho iniziato a sentirmi in preda al panico, sapendo che c'era una famiglia in lutto che mi aspettava per iniziare il servizio. Ho finito per chiamare il fiorista locale per le indicazioni e alla fine l'ho fatto, ma l'esperienza mi ha davvero scosso al centro. Alla fine, mi ha spinto a prendere un appuntamento con il mio medico per scoprire cosa stava succedendo.
Venire a patti con una diagnosi
Perché ero così giovane, l'Alzheimer non era una delle cause per i miei problemi di memoria che il mio medico ha considerato per la prima volta. Potrebbe essere un infortunio alla testa? Esposizione alle radiazioni? Aveva ogni sorta di teorie, nessuna delle quali alla fine ha verificato. Anche se le corse di Alzheimer nella mia madre, la mia madre, non sono state prese in considerazione all'inizio.
Alla fine, ci sono voluti otto anni per ottenere una diagnosi all'età di 57 anni. Dopo anni di teorie inconcludenti e nessuna risposta, sono stato indirizzato a un neuropsicologo che mi ha dato una batteria di test di funzionalità cognitiva, che hanno richiesto diverse ore. Hanno misurato tutto dal mio funzionamento neuro-cognitivo alla mia velocità di elaborazione. Mentre ho testato al 98 percento sulla comprensione verbale, i punteggi per altre aree erano all'estremità opposta dello spettro. È stata un'esperienza umiliante. Anche se il test è stato difficile, è stato fondamentale per ottenere una diagnosi, che era "un lieve deterioramento cognitivo a causa della malattia di Alzheimer."
Quando ho ricevuto quella notizia, ho appena iniziato a piangere. Il mio dottore mi ha detto che questo era qualcosa che avrebbe peggiorato solo con il tempo, e mi ha suggerito di fare un passo indietro dal mio lavoro a tempo pieno. Ho sentito una tristezza così profonda perché ho adorato il mio lavoro e ho amato le persone nella mia chiesa. Poiché la chiesa dà alloggio al pastore residente, ciò significava che avrei dovuto trovare anche un nuovo posto in cui vivere. Era molto a cui pensare.
Non ricordo come ho parlato a mio figlio dell'appuntamento del mio medico, ma mia figlia, Emily, stava studiando all'estero in Giappone e la differenza di tempo ha reso difficile parlare al telefono, quindi le ho inviato un'e -mail alla notizia. Ciò che era più importante per me era che non sono un peso per i miei figli. Tra raccontare i bambini, fare un passo indietro dal mio lavoro e trovare un nuovo posto dove vivere, era molto da gestire.
Un rinnovato senso dello scopo
Seduto nel mio nuovo appartamento, ho iniziato a pensare a cosa fare dopo. Ho deciso che l'Alzheimer era qualcosa di cui è meglio imparare di più, considerando che ce l'avevo. Ho iniziato a prendere lezioni con l'Associazione Alzheimer, che si sono tenute in un centro comunitario locale. Ho guidato lì per la mia prima lezione e mi sono seduto nel parcheggio e ho pianto. Sembrava tutto troppo. Ma dopo qualche minuto, mi sono asciugato gli occhi, sono sceso dalla macchina e sono andato comunque in classe.
All'inizio della mia diagnosi, ho cercato di concentrarmi su ciò che mia madre mi ha sempre detto: che quando aiutiamo gli altri, ci aiutiamo. Con questo in mente, ho deciso di iniziare a concentrarmi su come avrei potuto affrontare la mia diagnosi e usarla in modo da aiutare gli altri. Ho contattato l'Associazione di Alzheimer e il movimento di Alzheimer (WAM) femminile e ho chiesto loro se c'era qualcosa che potevo fare per aiutare. Come ministro, ho avuto molta esperienza nella scrittura e nel parlare, quindi ho usato questi doni per aiutare a scrivere una newsletter per l'Associazione dell'Alzheimer e per iniziare a parlare in pubblico per il movimento delle donne Alzheimer. Sono stato anche nominato al Consiglio nazionale per la ricerca, la cura e i servizi dell'Alzheimer per rappresentare gli oltre 5 milioni di americani che vivono con la demenza, fungendo da unico membro del consiglio di amministrazione che aveva effettivamente l'Alzheimer.
Ho anche deciso di seguire alcuni corsi universitari, iscrivendosi all'Elmira College, che è abbastanza vicino da farmi andare da dove vivo. Ho sempre amato l'apprendimento e ora che non lavoravo, ho visto avere più tempo come un'opportunità per prendere lezioni per divertimento. (Perché sono in pensione, ricevo una pensione e le prestazioni di sicurezza sociale, quindi le mie spese di soggiorno sono coperte.) Alcune delle mie lezioni sono state lezioni di persona, altre sono state online. Faccio il numero di incarichi che sono in grado. È meraviglioso per me stare con gli studenti e poter partecipare anche in eventi del campus come concerti e mostre d'arte. Anche mia figlia Emily ha frequentato Elmira, quindi per un po 'eravamo nel campus allo stesso tempo a prendere lezioni.
Essere uno studente alla CE mi ha anche dato l'opportunità di parlare alle lezioni di vivere bene con la demenza. Questo aiuta a abbattere lo stigma e altre barriere. Il decano è stato così gentile con me quando le ho parlato della mia diagnosi. Anche se non ero abbastanza grande per qualificarmi per lo sconto di un anziano sulle lezioni, ha detto che avrei potuto prendere tutte le lezioni che volevo. Prendo lezioni a Elmira da nove anni; tutto, dalla letteratura per bambini al francese e persino al pattinaggio del ghiaccio.
Qualcosa che non sono più in grado di fare ora è leggere libri. Mi piaceva leggere così tanto. Ma ora, ogni volta che raccolgo un romanzo, non ricordo cosa ho letto prima. Ho donato 500 libri alla chiesa perché non avevo bisogno di un promemoria seduto nella mia casa per qualcosa che non potevo fare. C'era ancora molto io Potevo fare invece per concentrarti.
È stato anche significativo per me negli ultimi nove anni dalla mia diagnosi per prendere parte agli studi clinici su Alzheimer. Più scienziati apprendono il cervello, meglio è. Mi sono iscritto a uno studio osservazionale nel 2010 chiamato Alzheimer's Disease Neuro-Imaging Initiative (ADNI). Questo studio sta esaminando i cambiamenti fisici nel cervello (e il liquido spinale cerebrale) oltre ai cambiamenti cognitivi che sto vivendo. È uno studio longitudinale e comporta scansioni MRI e PET all'avanguardia. Ho anche optato per ulteriori forature lombari e ho firmato un consenso per uno studio post mortem sul mio cervello. Spero che più persone prendano parte a questi tipi di studi, tra cui persone di vari contesti razziali perché c'è bisogno di una rappresentazione più diversificata negli studi scientifici. Oltre a partecipare a questi studi, non sto perseguendo alcun tipo di trattamento specifico.
Trovare i rivestimenti d'argento e gli aiutanti
Quello che voglio che le persone sappiano di più sul vivere con l'Alzheimer è che la tua vita non finisce con una diagnosi; cambia solo. La mia vita è cambiata in modi profondi a causa della mia malattia, ma trovo ancora così tanto scopo nella mia vita. Dopo aver predicato l'importanza della fede durante i momenti difficili per decenni, lo vivo ora.
La mia relazione con i miei figli è cambiata dalla mia diagnosi. Parliamo di più del futuro. Sanno che dopo la morte che voglio che il mio cervello venga donato alla scienza. Prima non abbiamo parlato davvero di quel genere di cose. E trascorriamo del tempo l'uno con l'altro godendoci la pura gioia della solidarietà e qualunque cosa stiamo vivendo proprio in quel momento. Mio figlio, sua moglie e i miei due nipoti vivono ad Amsterdam e abbiamo fatto un viaggio fantastico lì l'anno scorso. E qualche anno fa, Emily e io abbiamo fatto un viaggio meraviglioso a Toronto. In realtà era una città in cui eravamo stati insieme prima e siamo andati in alcuni degli stessi posti la seconda volta, ma a volte non ricordavo che eravamo stati lì prima. Ma va bene. È stato altrettanto meraviglioso sperimentarli di nuovo.
Se hai l'Alzheimer, il mio consiglio è di cercare aiutanti lungo la strada. Questa è una lezione direttamente da Quartiere di Mister Rogers. Ci sono organizzazioni straordinarie che possono offrire supporto e consigli per te e i tuoi cari. E anche le persone nella tua vita possono essere aiutanti. Non nascondo più la mia diagnosi dagli altri o provo a nascondere i miei problemi di memoria. Se non ricordo qualcuno o qualcosa, ne sono onesto. Mia figlia Emily è un aiuto straordinario per me, essendo paziente quando non ricordo qualcosa, ed è solo amorevole e sempre lì per ascoltare.
Qualcos'altro che è importante sapere è che nessuno sperimenta lo stesso Alzheimer; Siamo come fiocchi di neve tutti con i nostri sintomi e tratti unici. I problemi di concentrazione, impiegando più tempo per completare le attività che erano facili per te, confusione con il tempo o il luogo e problemi a capire le immagini visive o le relazioni spaziali sono tutti segni, solo alcuni dei più comuni. Questo è un altro motivo per cui è così importante che la condizione sia studiata.
Ho sempre sentito che la mia vita aveva uno scopo e so che lo fa ancora ora; Vivere con l'Alzheimer ha semplicemente spostato tale scopo e mi permette di essere usato e aiutare gli altri in nuovi modi. È facile concentrarsi sulle perdite con la diagnosi di un Alzheimer, la tua memoria, il tuo lavoro, la tua casa, ma spero che tutti che vivono con questa malattia possano concentrarsi su ciò che loro Potere fare e come possono fare la differenza. C'è ancora molta speranza e la vita ancora per noi.
