Le donne di colore hanno il 40% in più di probabilità di morire di cancro al seno rispetto a chiunque altro, come un sopravvissuto sta cambiando tali probabilità

Lo stesso anno ho iniziato il mio viaggio per il cancro, Fairley ha co-fondato il tocco per sostenere le donne di colore con cancro al seno e per cambiare il dialogo su come questa malattia viene trattata nelle persone di colore. Il loro obiettivo principale è quello di riunire pazienti, sopravvissuti, sostenitori, organizzazioni di difesa, operatori sanitari, ricercatori e aziende farmaceutiche per creare un cambiamento nel sistema sanitario e ottenere migliori farmaci e opzioni di trattamento per i malati di carcinoma mammario nero. Un modo in cui lo stanno facendo è attraverso il loro movimento #BlackDataMatters, che incoraggia i malati di carcinoma mammario a partecipare agli studi clinici. Per la loro prima iniziativa, Touch ha collaborato con la Morehouse School of Medicine e Ciitizen, una società di dati sulla salute, per facilitare uno studio osservazionale, finanziato dal National Cancer Institute. Lo scopo è quello di consentire ai neri di farsi carico dei loro dati sulla salute e scegliere se desiderano partecipare a ricerche e studi clinici per promuovere la comprensione del cancro al seno nero, nonché di analizzare le barriere all'accesso o alla ricerca studi clinici nella comunità nera.

Questo è importante perché le donne di colore rappresentano meno del 3 percento dei partecipanti alla sperimentazione clinica. La maggior parte dei panno. L'istruzione attorno ai numeri-che le donne nere hanno maggiori probabilità di morire per cancro al seno rispetto alle donne bianche, è solo il primo passo. La verità è che quelle statistiche non cambieranno fino a quando i ricercatori, i medici e le aziende farmaceutiche comprendono la biologia delle donne di colore e questo inizia con studi clinici. Più donne di colore che partecipano, i migliori ricercatori possono capire come funzionano i nuovi trattamenti per il cancro al seno per le donne di colore.

Un altro modo in cui il tocco è spostare l'ago per le donne nere con cancro al seno è attraverso le conversazioni facilitanti. Dai gruppi di supporto mensili ai ritiri trimestrali e alle conversazioni dal vivo, come il medico, ha più programmi che aiutano a educare, potenziare e incoraggiare le donne di colore ad agire per quanto riguarda la salute del seno.

Vorrei aver saputo delle risorse disponibili al tatto mentre stavo attraversando i miei trattamenti per il cancro al seno. Dopo un anno di chemioterapia, chirurgia e radiazioni, ora sono in remissione e quasi tre anni dalla mia diagnosi. Al Women's Oncology Center, di solito sono l'unica donna di colore lì da solo una giovane donna di colore. Per fortuna, attraverso i social media, ho avuto la fortuna di aver trovato gruppi di supporto locali e online per le donne nere colpite dal cancro al seno. È stato così guarente, confortante e stimolante per me avere quelle connessioni con le donne che mi assomigliavano e capivano di tutto ciò che stavo attraversando.

Ho avuto il piacere di parlare con Fairley del suo lavoro di difesa e dell'importanza di chiedere un trattamento migliore per noi stessi.

Questa intervista è stata modificata e condensata per chiarezza.

Bene+Bene: parlami della tua esperienza con diagnosi di carcinoma mammario triplo negativo. Com'era quello?

Ricki Fairley: Mi è stato diagnosticato durante un controllo regolare, ma invece di ottenere la mia mammografia a luglio, ho aspettato fino a settembre. Il mio medico ha trovato un nodulo e poi mi è stato diagnosticato un carcinoma mammario triplo negativo. Avevo una doppia mastectomia, sei round di chemio e sei settimane di radiazioni e mi è stato detto che non avevo prove di malattia. Quindi, quasi esattamente un anno al giorno in cui ho finito il trattamento, hanno trovato cinque punti sulla mia parete toracica. Il mio medico ha detto: "Sei metastatico e hai due anni da vivere" e mi ha lasciato sui miei dispositivi.

Il medico aveva solo due pazienti con TNBC ed entrambi sono morti entro nove mesi. Ho dovuto prendere in mano la situazione. Così ho studiato il carcinoma mammario triplo negativo e ho trovato la Fondazione TNBC. Li ho contattati e mi hanno mandato da un medico straordinario, che era uno dei cinque medici che stavano ricercando TNBC [a livello nazionale], e mi ha messo su due farmaci che erano sperimentali in quel momento. Quindi, ho fatto più chemio e non sono morto! So di essere un miracolo. So che Dio mi ha lasciato qui per fare questo lavoro, e da allora sono stato un avvocato.

W+G: Cosa ti ha fatto capire che qualcosa doveva cambiare attorno alla diagnosi e al trattamento dei neri con cancro al seno?

RF: Ciò che deve cambiare è il tasso di mortalità. Non siamo trattati bene ed è per questo che ho creato il tocco. Avevo una buona cura ma il mio medico non era educato su TNBC e praticamente mi ha scritto, e dovevo ottenere meglio per me stesso. Non avrei preso no per una risposta, non avrei preso la morte per una risposta. Non stiamo ottenendo le cure che meritiamo.

Non avrei preso no per una risposta, non avrei preso la morte per una risposta.

W+G: cosa ti ha ispirato a creare il tocco?

RF: Il cancro al seno nero è diverso e mi sono reso conto che le grandi aziende farmaceutiche che rendono tutti questi farmaci non hanno mai avuto un quadro del cancro al seno nero. Come avvocato, ho iniziato a parlare con le aziende farmaceutiche e ho iniziato a porre domande come: "Perché non abbiamo droghe per TNBC?"E," Perché le donne nere ottengono il cancro al seno TNBC a due volte il tasso?"Ho iniziato a sensibilizzare sui social media sul cancro al seno nero e mi sono reso conto che c'era un grande pubblico di donne di colore che erano interessate a questo e poi ho iniziato a toccare.

Voglio far avanzare la scienza, voglio mettere tutti noi da un lavoro e voglio sradicare il cancro al seno nero. E non voglio che nessuno muoia di cancro al seno, ma almeno voglio la parità del tasso di mortalità per le donne di colore. Meritiamo di più e la nostra malattia è diversa. Per cambiare questi numeri abbiamo bisogno di una scienza migliore, abbiamo bisogno di farmaci migliori e abbiamo bisogno di più donne di colore nella ricerca clinica.

W+G: Che progresso hai visto e cosa è necessario fare di più?

RF: Mi sono costretto a sedere al tavolo e [il tocco ha] così tanto supporto da parte delle aziende farmaceutiche. In effetti, stiamo attualmente lavorando a una sperimentazione clinica con uno di essi. Con i nostri sforzi di sensibilizzazione, abbiamo registrato 5.000 donne di colore per partecipare a studi clinici, ma voglio iscrivermi a un milione. Voglio spostare l'ago sulla percentuale di partecipazione agli studi clinici. Voglio più legislazione per imporre la partecipazione, indovina cosa? Il tuo farmaco non può essere approvato se non è stato testato su corpi neri. Dammi una prova solo per le donne nere. Non mi riposerò finché non avremo quelle droghe e la scienza migliore. Il u.S. Food and Drug Administration deve imporre e che i farmaci devono fare il lavoro.

W+G: Qual è il tuo consiglio alle donne nere a cui è stato recentemente diagnosticato?

RF: Ottieni le migliori cure che puoi. Se hai dubbi sul fatto che il medico non stia facendo la cosa giusta, prendi un altro medico. Va bene sparare il dottore, va bene sfidare il sistema e porre le domande che devi porre. E chiamami, possiamo aiutarti!

Assicurati che i tuoi medici siano in cima ai migliori farmaci. Se sei una donna di colore sotto i 40 anni, una sperimentazione clinica è la migliore opzione di trattamento e possiamo aiutarti a trovarne una nella tua zona. Non aver paura di difenderti. Porta qualcuno con te ai tuoi appuntamenti perché non sentirai tutto ciò che devi sentire. Se non hai qualcuno da venire con te, [Touch ha] 40 seno in tutto il paese che andranno con te o facetime con te. Sappi solo nel tuo spirito che sei un sopravvissuto dal momento in cui ti viene diagnosticata e combatti come una ragazza!

W+G: Qual è il tuo messaggio per le donne ovunque?

RF: Conosci il tuo corpo, mettiti davanti allo specchio. Conosci il tuo "herstory" e parla con entrambi i lati della tua famiglia e papà. Parla con le tue nonne, le tue zie e i tuoi cugini e fai la salute una conversazione al tavolo della cucina con la tua famiglia. Non parliamo di salute finché non succede qualcosa a qualcuno in famiglia. Inoltre, fai la cosa giusta: fai una passeggiata ogni giorno e se non puoi camminare, siediti fuori e prendi la natura. Sposta il tuo corpo e prenditi cura di te stesso.

Questa storia fa parte dell'essere nero [bene], esaminando lo stato della salute e del benessere nero nella U.S.-e coloro che lavorano per cambiare i risultati in meglio. Clic Qui per leggere di più.

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