Se non sei un uomo bianco e diretto, la ricerca medica potrebbe essere trascurata, ma ecco come cambiarlo
La "ricerca medica" potrebbe farti pensare a piastre e topi di Petri in un laboratorio, ma in realtà è molto più rilevante per la tua vita quotidiana di quella e i numeri sono sconcertanti. "Quasi il 40 percento degli americani appartiene a un gruppo di minoranze razziali o etniche, ma gli studi clinici si sono fortemente inclinati bianchi (fino al 90 percento)", afferma Vincent Nelson, MD, vicepresidente degli affari medici e responsabile medico ad interim del Blue Cross Blue Blue Associazione SHIELD.
Per essere specifici, queste prove si sono concentrate prevalentemente sui bianchi che sono dritti e maschi, il che ha elasciato enormi pezzi di popolazione come donne, persone LGBTQ+, gruppi di minoranze razziali ed etniche e persone di basso reddito e/o rurale Comunità, Dr. Dice Nelson.
"Quasi il 40 percento degli americani appartiene a un gruppo di minoranze razziali o etniche, ma gli studi clinici si sono fortemente inclinati bianchi (fino al 90 percento)."
Questa mancanza di diversità è importante perché i trattamenti medici possono colpire le persone di diversi gruppi in modo diverso, spiega, quindi al fine di prescrivere trattamenti e farmaci che ti aiuteranno effettivamente, i professionisti medici devono avere le informazioni giuste.
"La diversificazione della ricerca medica può aiutare a ridurre le disuguaglianze sanitarie rispondendo a domande come il motivo per cui le donne di colore soffrono di tassi di mortalità materna più elevati o perché l'ictus è più comune tra le comunità rurali",. Dice Nelson. "Per rispondere a queste domande, i ricercatori e la comunità medica devono avere accesso a dati che sono veramente rappresentativi del nostro paese diversificato."
Quindi come risolviamo questo problema di diversità dei dati? IL Tutti noi Il programma di ricerca (che è gestito dal National Institutes of Health) ci lavora dal 2018, quando Tutti noi preferendosi di diventare il programma di ricerca più grande e diversificato di sempre. Collaborando con volontari che condividono le loro informazioni sulla salute, Tutti noi sta creando un enorme hub di dati che offre ai ricercatori l'accesso alle informazioni che in realtà riflettono l'U.S. popolazione.
Per i numeri, il programma ha già oltre 360.000 partecipanti (oltre il 50 percento dei quali sono persone di colore e oltre l'80 % provengono da gruppi sottorappresentati) con l'obiettivo di raggiungere almeno un milione di persone e monitorare i cambiamenti di salute in un decennio. E più di 300 studi hanno già iniziato a utilizzare questi dati per studiare il cancro, le malattie cardiache, l'Alzheimer, la salute mentale e altro ancora.
IL Tutti noi Il programma di ricerca ha già oltre 360.000 partecipanti, l'80 % dei quali provengono da gruppi sottorappresentati.
Ecco la cattura: il programma non può avere l'impatto monumentale che spera senza volontari, ma una mancanza storicamente giustificata di fiducia tra le comunità di colore tradizionalmente sottoservite e il campo medico è una barriera per cambiare le cose.
"C'è una mancanza di diversità con gli afroamericani che partecipano alla ricerca medica perché c'è una significativa sfiducia nella ricerca medica basata sulla storia del maltrattamento, dell'abuso e dell'inganno con i programmi clinici all'interno della comunità afroamericana", afferma Shana Davis all'imperativo per la salute delle donne nere. "Inoltre, sulla base di varie esperienze negative e storiche, le comunità nere e marroni tendono ad essere più scettiche nel condividere le informazioni personali per paura che venga sfruttata in qualche modo."
Per riparare questi ponti, Tutti noi sta prendendo precauzioni per mantenere tutti i dati condivisi al sicuro e al sicuro e ad unire le forze con gruppi come il Black Women's Health Imperative, l'Alleanza Nazionale per la salute ispanica, la Coalizione della salute asiatica e altro ancora per diffondere la voce sull'importanza di questo movimento, come Oltre ad ascoltare e imparare a essere più inclusivi culturalmente.
"Se noi [donne di colore] non facciamo parte dello studio, le nostre esigenze specifiche non saranno valutate né affrontate", afferma Davis. "Le donne di colore sono sproporzionatamente sottorappresentate nella ricerca clinica. Pertanto, lo sono anche i nostri bisogni. Le donne di colore devono essere educate sul perché partecipare alla ricerca clinica è fondamentale per la nostra salute a lungo termine. […] Un giorno, questo lavoro consentirà ai medici di personalizzare i loro piani di trattamento quotidiani proprio per me in base alla mia genetica."
Se tu o qualcuno che conosci si iscrive, Tutti noi Chiederà informazioni (tramite sondaggi, cartelle cliniche elettroniche) sui fattori che influenzano la tua salute, come il tuo stile di vita, i livelli di attività, la storia della salute familiare, ecc. Puoi anche collegare il tuo tracker fitness (che potresti qualificarti per ricevere gratuitamente se non ne hai già uno!) e fornire un campione di DNA per ulteriori studi, che potrebbero aiutarti a saperne di più sui tuoi antenati genetici. La chiave è che devi solo condividere ciò che personalmente ti senti a tuo agio.
"Se decidi di partecipare, contribuirai alla ricerca che aiuterà le generazioni a venire", afferma Davis. "Potresti aiutare a garantire che le persone che condividono lo stesso background, comunità o orientamento che sei rappresentato e beneficiano della ricerca."E questa è una mossa verso l'uguaglianza, puoi sicuramente sentirti bene.
Sembra qualcosa che ti troveresti? Clicca qui per saperne di più e iscriviti per partecipare. Inoltre, potresti beneficiare di ricevere uno dei 10.000 dispositivi Fitbit che i partecipanti saranno dati quest'anno.
Foto in alto: il programma di ricerca di tutti noi
Blue Cross Blue Shield Association è un'associazione di compagnie indipendenti Blue Cross e Blue Shield e proprietario di Blue Cross and Blue Shield Service Segnali.
