La perfetta risorsa del cancro non esisteva quando ne aveva bisogno, quindi questo sopravvissuto di 32 anni ha creato il suo

O11 gennaio 2018, a Liya Shuster-Bier è stato diagnosticato con linfoma non hodgkin delle cellule b-hodgkin primarie in stadio 2. Aveva 29 anni. Ciò che seguì fu una lunga e dura lotta che includeva 800 ore di chemioterapia, 20 sessioni di radiazioni e un trapianto di cellule staminali autologhe. Poco più di un anno dopo, il 22 gennaio 2019, Shuster-Bier è andato ufficialmente in remissione.

Oggi segna un'altra pietra miliare con la presentazione della sua nuova compagnia, Alula. Supportato da Metrodora Ventures di Chelsea Clinton, Susan Lyne di BBG Ventures e Andy Dunn (i cui cari hanno ogni cancro combattuto), Alula è un mercato e una risorsa per le persone con cancro e i loro cari con tutti gli strumenti di cui hanno bisogno per navigare nel loro cancro viaggio. Dall'aiutare a fornire le parole per dire a familiari e amici, colleghi e al tuo capo che hai il cancro, i calendari di cura e i registri personalizzati, Shuster-Bier ha creato Alula con tutto ciò che desidera esistere dopo aver ricevuto la sua diagnosi. Qui, condivide di più su ciò che offre Alula e su come lo vede continuare ad evolversi.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier è la fondatrice e CEO di Alula, una risorsa e un mercato radicalmente onesti per le persone che vivono con il cancro e i loro cari.

Bene+bene: dimmi un po 'di fondare Alula. Perché era nel tuo cuore e nella tua mente come qualcosa di così importante da creare?

Liya Shuster-Bier: Il concetto di Alula è nato su cinque anni di ricerca e sviluppo dolorosi, non intenzionali e non pianificati. A mia madre è stato diagnosticato un cancro al seno nel gennaio 2016 e pochi mesi dopo la sua remissione, mi è stato diagnosticato un linfoma non hodgkin delle cellule b cellule medie primarie. Sia per il suo processo che per il mio processo, c'erano così tanti elementi dell'esperienza del cancro per cui non eravamo preparati. Ciò che stiamo costruendo ad Alula è una risorsa radicalmente onesta per supportare i pazienti e i loro cari attraverso l'intero ciclo di vita del cancro, attraverso la diagnosi, il trattamento, il recupero e il lutto o la remissione.

Il termine "radicalmente onesto" mi sembra molto intenzionale.

LSB: Quando stai attraversando il trattamento, stai raccogliendo informazioni da tutte queste parti sparse di Internet, attraverso quella che chiamo "onco-sfera", una parola che ho creato per descrivere la massiccia rete di aiuto clinico che si spera ti curerà , dagli oncologi agli assistenti sociali agli infermieri. Quello che intendo per "radicalmente onesto" è che uno dei pilastri di Alula è creare contenuti che fanno sentire il cancro meno solo. Stiamo lavorando a stretto contatto con pazienti e professionisti per colpire davvero tutti i momenti per cui non sei stato preparato e non hai un piano per navigare.

Quali sono alcuni degli strumenti che Alula fornirà ai malati di cancro in questo modo?

LSB: Un esempio è uno strumento digitale che funge da modello per come trovare le parole da annunciare alla tua famiglia e alla tua famiglia che ti è stato diagnosticato un cancro, o devi dire al tuo capo in modo da poter discutere il tuo congedo medico. È molto personalizzabile renderlo personale. Rispondi a una dozzina di domande e quindi lo strumento la traduce in un'e -mail che puoi facilmente copiare e incollare, e ovviamente puoi modificarlo anche come vuoi.

Un altro esempio è il contenuto relativo all'esperienza del cancro. Mi è stato diagnosticato quando avevo 29 anni, quindi non avevo esattamente le amiche che potevo chiedere: "Ehi, cosa hai fatto quando hai perso tutti i capelli in due settimane?"o" Come hai affrontato gli attacchi di incontinenza perché sei in menopausa indotta dal punto di vista medico a 29?"Ma quello che hanno fatto i miei amici sono stati saccheggiare le loro reti per collegarmi ad altre persone con il cancro con cui potevo parlare. Quello che stiamo facendo ad Alula è costruire una comunità in cui i pazienti possono connettersi tra loro e parlare di tutte queste cose che rendono il cancro così difficile da navigare.

Che dire della famiglia e degli amici? Alula avrà risorse per loro?

LSB: SÌ. Uno è uno strumento digitale che è un calendario terapeutico condivisibile. In questo modo, c'è un piano digitale che organizza che arriverà a appuntamenti particolari, raccogliendo prescrizioni, camminando sul cane, dormono e tutto il resto che può essere disorganizzato nel corso del trattamento. Oltre a strumenti digitali come questo, Alula ha anche guide in modo che i propri cari possano imparare il trattamento e come prendersi cura della persona amata.

C'è anche una componente di mercato. Cosa avrà?

LSB: Puoi creare un registro personalizzato su Alula e anche acquistare prodotti che sono utili. Tutti i prodotti sono curati dai malati di cancro e approvati dal nostro comitato consultivo di esperti medici. Ci sono cose come coperte e calze calde, gocce liquide per aiutare a gestire il mal di stomaco e prodotti che gestiscono gli effetti della menopausa precoce.

Hai davvero pensato a tutto! Come speri che Alula continui ad evolversi in futuro?

LSB: Gli ultimi 15 anni di oncologia hanno avuto una scoperta scientifica senza precedenti, che è la ragione per cui ti sto persino parlando oggi e sto per celebrare due anni in remissione per un tumore estremamente aggressivo e maligno. Ma dove non c'è stato un investimento sta aiutando i pazienti a vivere con gli effetti post-effetti e gli effetti collaterali del trattamento.

Celego due anni in remissione, ma continuo a combattere gli effetti del mio trattamento. Attualmente sono in menopausa indotta dal punto di vista medico a 32. Mi è appena stato diagnosticato la fibrosi radiazione dalle radiazioni al petto e alla schiena, il che significa che i muscoli dentro e intorno al mio tumore stanno lentamente decadendo. Attualmente vedo un cardiologo perché ero su un farmaco di chemioterapia cardiotossica. Mio marito ed io stiamo cercando di capire come e quando possiamo iniziare una famiglia. Voglio che Alula sia un luogo dove le persone possono fare aiuto a navigare [la vita dopo la remissione].

Continuiamo anche a costruire relazioni con ospedali e centri di trattamento in tutto il paese. Man mano che la scienza si evolve e progressi, i nostri contenuti si evolveranno proprio insieme ad esso.

Come festeggerai questo incredibile lancio e i tuoi due anni in remissione?

LSB: Io e il mio team abbiamo costruito ALULA nei nostri rispettivi salotti, quindi penso che ci godremo un po 'di tempo insieme su una chiamata zoom particolarmente festosa. Dopodiché, sono entusiasta di celebrare questo momento con la mia famiglia, i miei amici e il mio team di oncologia. Ci sono molte emozioni con questa pietra miliare significativa perché non tutti ce la fanno. Ho perso un caro amico con il linfoma più di un anno fa oggi. Ho intenzione di celebrare il mio respiro. Celebrerò il fatto che sono ancora vivo e il fatto che posso dedicare la mia vita al miglioramento dell'esperienza del cancro, dalla diagnosi alla sopravvivenza e al lutto.

Per ulteriori informazioni, visitare Myalula.com.

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