Come mio fratello autistico ha imparato a far fronte al mezzo di Covid-19 e come la mia famiglia ha seguito l'esempio

La confutazione di Daniel era una frase che abbiamo sentito spesso, che ha fatto cenno alla conferma per qualcosa che ha luogo non oggi, ma domani: “Quando ti svegli."

Ho inspirato e considerato la mia prossima mossa, sapendo che qualunque parola seguita fossero quelle che avrei dovuto rispettare per la corsa in quarantena di mesi. “Sarà più lungo di domani, Daniel."

Siamo entrati nel nostro vialetto e Daniel mi ha guardato come se stessi bluffando, quindi tirato fuori la linea che abbiamo dovuto dirgli così tante volte nella sua vita: "Devi aspettare."

"Esatto", ho annuito. "Dobbiamo aspettare."

La mattina dopo, Daniel entrò in cucina e mi consegnò una lista della spesa. "Andremo a Jewel-osco", ha detto, indossando il cappotto. Sono rimasto seduto. "Mi dispiace", ho detto. "Non possiamo."

"È chiuso", ha detto. ho annuito.

È allora che inizia: si precipita al piano di sopra, afferra i due cuscini dal suo letto e li spinge dal nostro balcone al secondo piano su una poltrona che poggia nel nostro soggiorno, direttamente sotto sotto. Uno di loro in rovescia il pavimento, una signorina per il suo conteggio. La rabbia si intensifica mentre torna indietro, mordendosi la mano e facendo esplosioni sconvolte lungo la strada, il suo viso diventa rosso per la frustrazione. Ormai, nostro padre è in cucina, osservando con me il modello che avevamo visto svolgersi negli ultimi due anni quando Daniel vuole la sua strada con qualcosa che non è in grado di controllare. Qualsiasi tentativo di intervenire, sappiamo, è al nostro rischio che Daniel sia alto 6 piedi e costruito come un linebacker.

Non stiamo solo limitando lì, neanche noi. Mio padre mi implora di permettere loro di andare, sostenendo che la salute mentale di Daniel è cruciale quanto il suo fisico in questo momento, che ha già dovuto rinunciare troppo, troppo presto, a avere bisogno di una sola cosa su cui può contare. Questo, ovviamente, è un punto valido. Penso ai miei comfort rapidamente, eppure quelli a cui mi sono permesso di trovare rapidi secondi: la macchina per caffè espresso al posto di Starbucks, le chiamate zoom su happy hour, gli allenamenti virtuali anziché le visite quotidiane. (Penso anche alle consolazioni di mio padre, quelle che spesso sono incentrate sugli aggiornamenti delle notizie di trasmissione e le ciambelle di Entenmann.) Tuttavia, nessuno di loro ha messo la mia salute fisica e, quindi, il loro rischio per la salute. Quindi comincio a pensare anche ai molti modi in cui Daniel si è adattato prima: alle molte case di gruppo. Agli innumerevoli caregiver. Alla perdita di una madre.

Penso anche a nostro nonno, un veterano della Seconda Guerra Mondiale che ha affettuosamente chiamato Daniel il suo "Danny Boy" e che ci ha ricordato sempre a "rotolare con i pugni delle nostre vite."

Ho chiesto a mio padre di farmi provare un'altra cosa.

Dopo una frana di cuscini si lancia e una colonna sonora di temperatura di 20 minuti, ho detto a Daniel che avevo bisogno che facesse una pausa, che volevo mostrargli qualcosa in cucina. Mi ha incontrato, respirando e luccicante dai suoi sforzi.

"Siediti con me qui e mostrami la tua lista", ho chiesto. Ha tirato una sedia accanto a me e ha presentato di nuovo le sue petizioni, un singolo foglio di carta con nove oggetti prioritari, lo sciroppo di Hershey in cima. Ho aperto Instacart sul mio browser e ho iniziato a scansionare. "Questo?"Ho chiesto, a bordo della bottiglia. Annuì. L'ho aggiunto al mio carrello. “Ora aggiungiamo tutto dall'elenco qui, e poi la persona porta tutto alla nostra porta di casa bene?"

Sembrava scettico. L'ho fatto anch'io. Ma mi ha permesso di finire la sua lista e gli ho detto che è curato, che i generi alimentari arriveranno presto. "Stasera", dice. Ho annuito, supponendo che questo fosse completamente fattibile. Quando ho fatto clic su fasce orarie disponibili, mi sono bloccato. “Sabato-lunedì."È mercoledì pomeriggio.

Ho provato a nascondere il mio panico mentre se ne andava con nostro padre per un giro in macchina. Mi sono seduto lì, al tavolo, rinfrescando il sito ogni cinque minuti e chiudendo gli occhi nella speranza. Dopo un'ora di questo, e di tracciare le pochissime alternative, i cieli si sono aperti, insieme a uno slot "entro 5 ore". Due ore e uno shopper rapido, santo più tardi, e i nostri primi generi alimentari acquistati su Internet erano arrivati, appena in tempo per il ritorno di Daniel a casa.

Si trascinò dentro, lasciò cadere il cappotto sul pavimento e fece una linea per una borsa, quella con lo sciroppo di Hershey. "Cosa ne pensi?" Ho chiesto. Sorrise e rispose con una riga, quella che offre come sigillo di approvazione solo ai tempi più meritevoli: “Sembra buono."

Dopo essersi mescolato un bicchiere di latte al cioccolato ghiacciato, ha afferrato i cuscini dalla poltrona e ha ricominciato il ciclo di lancio del cuscino, ma questa volta, cantando contenuti da cui si astiene I produttori E I Miserabili. Mio padre è entrato dal garage e ha acceso la notizia, il volume basso. Mi sono reso un espresso. Sebbene nessuna parola sia stata scambiata, è stato in quel momento in cui credo che tutti abbiamo riconosciuto che una nuova normalità a casa stava prendendo forma che avrebbe potuto essere persino migliore di quanto avremmo potuto sperare.

È stato in quel momento in cui credo che tutti abbiamo riconosciuto che una nuova normalità a casa stava prendendo forma che avrebbe potuto essere persino migliore di quanto avremmo potuto sperare.

Come per il resto del mondo, i nostri cambiamenti non erano limitati allo shopping di generi alimentari online. Al posto della stimolazione ambientale che Daniel aveva trovato una volta entro il suo programma diurno, abbiamo portato un giro in spiaggia, dove poteva passare ore ad abbracciare le gioie tattili di sabbia simili a argilla. Abbiamo cucinato pranzi al formaggio grigliato, un favorito dell'infanzia che ha richiesto, vincolato dalla memoria, che ho tagliato a quattro per lui. Senza viaggi di allenamento per il fine settimana all'YMCA, abbiamo preso insieme le passeggiate al tramonto, meravigliandoci delle famiglie di oche in rapida crescita che si erano spinte davanti ai nostri occhi all'arrivo della primavera. E per garantire alcune sfide intellettuali, ci siamo riuniti a tavola per round di Connect Four, Candy Land e Jenga in cui Daniel ci ha ripetutamente colpito.

Mio padre e io abbiamo lasciato il posto a turni, troppo tempo insieme per grigliare, scrivere, piantare fiori e ridere delle visualizzazioni di Sig.ra. Dubbio il fuoco E La sposa principessa.

Naturalmente, con nuove routine sono arrivate alcune nuove sfide: Daniel si è frustrato quando il produttore di ghiaccio in frigorizzone non ha potuto tenere il passo con la sua assunzione desiderata di coca cola di dieta e ha chiesto di indossare la stessa camicia a strisce verdi ogni giorno (garantendo una lavatrice per lavatrice costantemente prenotata ). Nel frattempo, mio ​​padre si è fatto strada attraverso nuove tecnologie e interruzioni del rumore nel lavorare da casa per la prima volta nella sua carriera medica di 50 anni e ho desiderato l'interazione sociale e gli abbracci (abbracci!) da buoni amici come mai prima d'ora.

Anche per quest'ultimo, abbiamo trovato sollievo: un modo per noi tre di aggrapparci per un allegria in quattro parti che ha coinvolto tutti noi pugni in aria vittoriamente, esclamando le parole: "Vai, inseguono, vai, vai!"Era un mantra che Daniel aveva usato nel corso degli anni per allontanare qualsiasi ape o formica che si è avvicinato, e uno che ci sentivamo applicato altrettanto bene a Covid-19. Unificante e aumento dell'umore, ha funzionato come una famiglia abbracciata per il momento, chiudendo le nostre serate e ricoprendo di nuovo le nostre mattine.

Lo stavamo facendo. Daniel si stava adattando, e anche noi.

Il 6 giugno, cinque giorni dopo che il governatore Pritzker aveva sollevato l'ordine casalingo dell'Illinois, io e mio padre abbiamo deciso di poter fare il nostro primo viaggio di persona al negozio di alimentari in quasi tre mesi. Ho preparato la mia macchina fotografica, ansioso di catturare la reazione di Daniel mentre entravamo nel negozio, per assistere alla gioia sul viso quando gli abbiamo detto che l'impossibile era di nuovo possibile, che l'arrivo tanto atteso della normalità era ora alle porte.

Ma quando ci siamo inseriti nel parcheggio, la risposta di Daniel sembrava mescolata e entrando nel negozio, si è trasformato in lieve agitazione quando ha realizzato i campioni di caffè, la parte preferita dell'esperienza non era più. Mi è venuto in mente: dopo aver sofferto le nostre vecchie routine per la prima volta, ora ci è stato chiesto di addolorarle una seconda volta. Gli aspetti vecchi e familiari del nostro quotidiano erano ora pieni di novità-newness che richiedeva una maschera per il viso, un sacco di disinfettante per le mani e molti meno test di gusto.

E così sarebbe andato, mi sono reso conto, con tutti gli altri nostri rientri nel mondo. Che con sollievo ed eccitazione arrivano un ulteriore livello di complessità che siamo sfidati a riconoscere come parte delle nostre esperienze, tra cui il ritorno di Daniel di Daniel nel suo gruppo e il suo seminario, un ritorno che prevediamo con speranza e, naturalmente, alcuni Trepidazione, con la nuova aggiunta di requisiti di maschera facciale, controlli di temperatura e distanza sociale, le stesse pratiche in gioco in quanto considero il mio ritorno a lezioni di ciclismo, riunioni di lavoro e prime date.

Ma poi penso ai tre mesi che la mia famiglia e io avevamo già condiviso insieme e, nonostante fosse stato chiesto di rimanere in modo sicuro, proprio fino a che punto eravamo arrivati. Che contro molte probabilità, e certamente le nostre aspettative, Daniel non è stato in grado di adattarsi ai tempi a Hand-HE, in molti casi, è stato in grado, in molti casi, di abbracciarli. E nei momenti io e mio padre abbiamo bisogno di ricordare il nostro potenziale di progresso, è per Daniel che giriamo. A chi è più significativamente sfidato dal cambiamento mentre osserviamo con ammirazione come vive le parole di nostro nonno; come rotola con i pugni; “Vai, bug, vai, woo."

E così lo faremo.