È endometriosi la crisi sanitaria delle donne più riconosciuta dal nostro tempo?

Ciò potrebbe cambiare, grazie alle celebrità e agli influenzatori del benessere che hanno aumentato la consapevolezza della malattia condividendo le loro esperienze di endometriosi personale. (Probabilmente hai seguito insieme alla storia di Lena Dunham, dopo aver cercato tutto per alleviare i suoi sintomi debilitanti inutilmente, ha recentemente preso la decisione radicale di sottoporsi a un'isterectomia.) Ma il turno di endometriosi sotto i riflettori solleva anche alcune domande allarmanti. Come, perché fa Ci vuole così tanto tempo perché questa malattia devastante venga correttamente diagnosticata? Cosa sta effettivamente causando in primo luogo? E c'è qualcosa di più che può essere fatto per aiutare le donne a guarire, senza dover ricorrere a più interventi chirurgici o terapia ormonale?

*Il nome è stato cambiato.

Continua a leggere per tutto ciò che devi sapere sull'endometriosi.

Endometriosi: un'epidemia in crescita o semplicemente erroneamente diagnosticata per troppo tempo?

Ogni esperto che ho intervistato per questa storia, dottori convenzionali e praticanti olistici, mi ha detto che stanno trattando sempre più donne a cui è stata diagnosticata l'endometriosi. Ma, poiché molti professionisti della salute sono pronti a sottolineare, questo non significa necessariamente che la malattia stessa sia in aumento. Piuttosto, è più probabile che la conoscenza della condizione stia crescendo e le donne chiedono sempre più ai loro medici di indagare sui sintomi che potrebbero aver precedentemente spazzato via come sfortunati lati negativi per sesso doloroso, periodi pesanti con molti crampi, gonfiore e disagio digestivo che peggiorare le mestruazioni.

Ma anche se decine di donne si stanno svegliando con le realtà di Endo, molti altri sono ancora al buio. "A molte persone viene detto che i loro sintomi sono normali e dovrebbero solo prendere Advil e affrontarlo", afferma DR. Huang.

"Senza dialoghi aperti e onesti che circondano la salute riproduttiva, le donne continueranno a perdere le cure di cui hanno bisogno e meritano e che deve cambiare."-Ipaye Yurttas Beim, CEO di Celmatix

Sarah, 32 anni, era una di queste. "Ho iniziato a mostrare sintomi all'età di 13 anni con il mio primo periodo", ricorda. "Ho sanguinato per due settimane e ho dovuto vedere il pediatra perché mi sono ammalato per perdere così tanto sangue. Sono stato messo su pillole di ferro."Cinque anni, una prescrizione del controllo delle nascite e più ginecologi in seguito, Sarah ha finalmente subito un intervento chirurgico esplorativo e ha appreso di avere endometriosi. "[Il dottore] ha cancellato il più possibile, ma mi ha detto che probabilmente avrei avuto problemi a rimanere incinta quando è arrivato il momento in cui era giusto", dice.

Il tipo di "mitologia del periodo" negativa che DR. Huang descrive è profondamente radicato nella nostra cultura e altamente pericolosa, afferma l'esperto ormonale delle donne e il buon membro del consiglio di buon consiglio Alisa Vitti. "Inizia presto, l'idea che ottenere il ciclo sia una" maledizione ", dovresti aspettarti che sia doloroso e miserabile, e la cosa migliore che puoi fare è prendere farmaci", dice. “E poi alla fine, quando hai finito di fare i tuoi bambini, dovresti semplicemente sbarazzarti del [tuo utero] perché è più problematico di quanto valga la pena. Questa è la conversazione per le donne, inizia a finire."

Inoltre, non aiuta che, fino al recente inizio del movimento della realtà mestruale, le donne erano in gran parte condizionate a mantenere i loro guai d'epoca per se stessi in nome della proprietà. Per Yurttas Piraye Beim, PhD, questo clima di silenzio ha portato a 15 anni di sofferenza prima di rendersi conto di avere endometriosi. "Uno dei maggiori ostacoli che ostacolano meglio è lo stigma e la vergogna che circondano la salute riproduttiva in generale", afferma il CEO e fondatore della startup di test genetici Celmatix. “Quando si discute i sintomi è considerato tabù, le donne sono spesso riluttanti a sollevarle con i loro amici, familiari o persino con i loro medici. Senza dialoghi aperti e onesti che circondano la salute riproduttiva, le donne continueranno a perdere le cure di cui hanno bisogno e meritano e che deve cambiare."

Perché È È così difficile diagnosticare l'endometriosi, comunque?

Far noto un medico a prendere sul serio i sintomi è solo la metà della battaglia: l'endometriosi è una malattia notoriamente difficile da individuare, anche quando un MD lo sta cercando. Poiché di solito non si presenta su un sonogramma o altre immagini radiologiche, spesso è confermato solo attraverso procedure invasive. "Un medico deve eseguire un intervento chirurgico laparoscopico su quel paziente e vedere il tessuto endometriale crescere dove non dovrebbe", afferma DR. Beim. Ma, aggiunge, è un percorso doloroso e costoso. Pertanto, alcuni medici scelgono semplicemente di gestire i sintomi dei loro pazienti attraverso contraccettivi ormonali e antidolorifici, senza arrivare alla radice di ciò che sta causando il loro dolore.

È semplicemente inaccettabile, proclama Vitti. "In nessun altro posto abbiamo questa esperienza nella medicina occidentale", afferma. "In qualsiasi altra salute verticale [esterna delle donne sulla salute], avresti procedure e test di follow-up: i medici sarebbero dappertutto."È ancora più preoccupante se si considera che l'endometriosi è associata ad alcuni gravi problemi di salute. La malattia è legata ad un aumentato rischio di carcinoma ovarico, mentre fino al 50 % delle donne con endometriosi sono infertili.

Susan dice che l'endometriosi ora è sempre sulla sua mente-quando prima, non è mai stato nemmeno sul suo radar.

Prendi Tracy, 41 anni, che non ha imparato che aveva endometriosi fino a quando non ha iniziato a provare ad avere un bambino all'età di 37 anni. "Ero sulla pillola [Controllo delle nascite] da quando ero al college, quindi non ho davvero dolore", ricorda. "Quando sono uscito dalla pillola per cercare di concepire è quando tutti i problemi hanno avviato movimenti intestinali e rapporti sessuali, mal di schiena e dolore addominale. Ho avuto un intervento chirurgico laparoscopico e ho scoperto che avevo endometriosi in stadio 4 che ha distrutto i miei tubi di Falloppio e abbassato la mia riserva ovarica ... ha completamente rovinato le mie possibilità di avere il mio figlio."

Queste statistiche sono profondamente preoccupanti per la 35enne Susan, che ha scoperto di avere endometriosi dopo un'operazione di fibroma uterina la scorsa estate. "Avevo visto un medico di fertilità per circa sette mesi prima dell'intervento e mentre operavano hanno scoperto il tessuto cicatriziale coerente con l'endometriosi", dice, aggiungendo che ha sempre avuto periodi "orribili" ma ha alleviato i suoi sintomi con il controllo delle nascite. “Può influire sulla mia capacità di avere figli, il che è estremamente emotivo. Può influire sulla mia salute, con interventi chirurgici futuri che incombono e possibili farmaci per rallentare il processo."

Anche se si sente meglio da quando ha avuto il suo primo intervento chirurgico, Susan afferma che l'endometriosi è sempre sempre sulla mente-quando prima, non è mai stato nemmeno sul suo radar.

Le buone notizie? Le cose stanno cercando i malati di endometriosi

Secondo i medici, non c'è nulla che possa essere fatto per impedire la formazione dell'endometriosi. "In definitiva, è probabilmente in gran parte dovuto alla genetica", afferma Suzanne Fenske, MD, specialista dell'endometriosi presso il Monte Sinai Health del New York City.

La teoria più comunemente accettata sostiene che l'endometriosi è un prodotto di "mestruazione retrograda" -a fenomeno in base al quale il sangue mestruale scorre all'indietro attraverso i tubi e le terre di Falloppia. Molte donne sperimentano sanguinamento retrogrado, afferma DR. Fenske, ma non provoca endometriosi per tutti. "La differenza nei sintomi sarà attribuita alla genetica o ai fattori della malattia di cui non siamo ancora a conoscenza", afferma.

Detto Detto. (Un'isterectomia, come quella di Lena Dunham, è considerata un'ultima risorsa. "Di solito, un'isterectomia è riservata alle situazioni in cui tutte le altre opzioni di gestione sono fallite", DR. Dice Fenske.)

“Fattori come l'alimentazione, le esposizioni ambientali [tossina] o persino il modo in cui gestiamo lo stress potrebbero influire sul modo in cui l'endometriosi influenza il corpo e quindi il dolore risultante che causa."-Elizabeth Poynor, MD

Ad esempio, al centro endometriosi della New York Langone, i pazienti hanno accesso a un agopuntore, nutrizionista, fisioterapista pelvico e persino uno psichiatra. "Il benessere mentale è molto importante", spiega DR. Huang. “Quando è una malattia cronica che ti fa avere una scarsa qualità della vita, dobbiamo davvero aiutarti a emotivamente e mentalmente."(In effetti, quelli con malattie croniche hanno fino al 20 % in più di probabilità di essere depressi rispetto alla popolazione generale.) Il centro sta anche pionieristica un nuovo programma di diagnostica della risonanza magnetica che può trovare endometriosi non chirurgicamente con precisione dell'80 %.

La specialista della salute delle donne Elizabeth Poynor, MD, ha i pazienti con endometriosi si concentrano sulla riduzione dell'infiammazione sistemica, che crede di peggiorare i sintomi. "Fattori come l'alimentazione, le esposizioni ambientali [tossina] o anche il modo in cui gestiamo lo stress potrebbero influire sul modo in cui l'endometriosi influenza il corpo e quindi il dolore risultante che provoca", spiega. “Le cose che possono aumentare l'infiammazione nei nostri corpi possono aumentare gli effetti [dell'endometriosi."

Le donne cercano anche professionisti della salute alternativi nel tentativo di lenire i loro sintomi. Vitti ha visto innumerevoli endometriosi di pazienti migliorare o persino scomparire del tutto in seguito al suo protocollo di vivente FLO, che porta gli ormoni in equilibrio attraverso cibo, integratori e interventi sullo stile di vita. (Gli studi hanno effettivamente mostrato possibili collegamenti tra endometriosi e dieta.)

"È un milione di percento per rivalutare la qualità delle cure che le donne stanno riscontrando questi problemi cronici."-Alisa Vitti

La medicina cinese è un'altra opzione di trattamento dell'endometriosi che sta crescendo in popolarità, poiché le donne vedono quanto può essere efficace nel trattamento della fertilità e della PMS. "Nella medicina cinese, l'endometriosi è un'espressione di stagnazione del sangue, che è un modo per riferirsi al tessuto denso che non può più disperdersi come dovrebbe", afferma il medico della medicina cinese Jill Blakeway, fondatore del Centro Yinova a New York. “La maggior parte dei pazienti che ci visitano sperimentano sollievo da una combinazione di erbe, agopuntura, cambiamenti dietetici e aggiustamenti dello stile di vita."

Blakeway ritiene che anche la cottura vaginale sia altamente efficace, un'opinione (controversa) condivisa dall'esperta ayurvedica Martha Soffer, fondatrice di Surya Spa a Los Angeles. (Gli altri suggerimenti di Soffer per trattare con Endo? Riposa durante il periodo, ciò significa che nessun sesso, nessun esercizio intenso, nessun start di stress idratato e distirgo l'alcool e lo zucchero.)

E secondo Vitti, siamo in una posizione perfetta per amplificare ulteriormente la conversazione sull'endometriosi, il che probabilmente porterà a modi ancora più nuovi di avvicinarsi al trattamento. "Abbattere i tabù [per la salute delle donne] sui social media è stato di grande aiuto, con tutta la consapevolezza del periodo che sta accadendo negli ultimi anni", afferma. "Ora, dobbiamo seguirlo [chiedendo]," Cosa stiamo facendo per migliorare il pezzo sanitario di questa equazione?'È un milione di percento per rivalutare la qualità delle cure che le donne stanno riscontrando questi problemi cronici. Non solo è in ritardo di tempo, ma le opzioni alternative sono COSÌ efficace."E, a differenza del controllo delle nascite e di altri medicinali, hanno pochissimi effetti collaterali (se presenti).

Cosa fare se pensi di avere endometriosi

Se c'è una cosa che gli esperti di endometriosi vogliono che tutte le donne sappiano, è che il dolore femminile non è mai normale, nonostante ciò che siamo stati tutti condizionati a credere. E se il tuo medico cerca di dirti che è il caso, probabilmente dovresti rompere con loro. "Incoraggio davvero i pazienti a continuare a porre domande e cercare una seconda opinione", afferma DR. Huang. Sottolinea anche l'importanza di trovare uno specialista in grado di indirizzarti a un team di cure diverse. “Altrimenti, stai affrontando solo una cosa e l'endometriosi si manifesta in molti modi diversi."

È anche fondamentale parlare della tua endometriosi se ti senti a tuo agio nel farlo. Per prima cosa, dice Dr. Beim, creerà ulteriore consapevolezza sulla malattia, il che aiuta ad attrarre dollari di ricerca. "Si stima che una donna su dieci abbia questa malattia, e tuttavia i ricercatori che studiano l'endometriosi hanno ricevuto solo $ 10 milioni in finanziamenti federali nel 2016", afferma. “Per metterlo in contesto, antrace che non aveva zero casi nella U.S. Nel 2016 ha ricevuto $ 51 milioni nello stesso anno. Ecco perché dobbiamo continuare a condividere le nostre storie."(A tal fine, Celmatix ha lanciato la campagna #saythefword a gennaio 2018 per aiutare le donne a parlare apertamente e onestamente delle lotte per la fertilità, correlate all'endometriosi e in altro modo.)

Potresti anche scoprire che la comunicazione aperta ti aiuta a trovare un conforto emotivo, non per menzionare che potresti mettere qualcun altro sulla strada della guarigione. "Lavoro con molte donne che hanno anche endometriosi, ma non lo avrei saputo se non avessi attraversato la mia esperienza e avessi deciso di parlarne", afferma Susan. "È più comune di quanto la maggior parte delle donne conosca non solo."E più malati che aiutano a far uscire l'endometriosi dalle ombre, più sarà difficile ignorare.

Se sei troppo imbarazzato per parlare con il tuo medico di questioni intime, non sei da solo, controlla le risposte a 11 domande che le donne hanno paura di porre il loro OB/GYN. Un'altra importante conversazione sulla salute che dovresti avere? Quello con il tuo corpo.