È tempo di amplificare la conversazione di vitiligine, è quello che un dermatologo vuole che tu sappia

Ammettiamolo: c'è una lunga strada da percorrere quando si tratta di una rappresentazione giusta nel mondo del benessere, ma l'aspettativa della perfezione, sia che si tratti di una carnagione spruzzata d'aria o di un "bikini bod" sta diventando un ricordo del passato. Le conversazioni inclusive stanno avvenendo sempre più in questi giorni ed è tempo di estenderlo alle condizioni croniche della pelle.

Il movimento per abbandonare i volti completi dei filtri del trucco e dei social media è stato particolarmente significativo per il senior manager di audit Samantha Kuberka, che ha vissuto con la condizione autoimmune cronica vitiligo-a caratterizzata da una pelle che ha perso il colore, con conseguenti patch bianchi per la maggior parte di lei vita¹.

La vitiligine ha acquisito maggiore visibilità e consapevolezza negli ultimi anni, ma secondo il dermatologo certificato Nada Elbuluk, MD, questa condizione spesso fraintesa non è nuova o rara. In effetti, più di 1.5 milioni di americani vivono oggi con vitiligine, tra cui persone di tutte le etnie, background e età, sebbene i sintomi iniziali appaiano di solito prima dei 30 anni^{1, 2, 3}.

"Incoraggiare le persone a sentirsi a proprio agio nella propria pelle è la speranza."

Eppure, sostenitori come DR. Elbuluk e Kuberka vedono una mancanza di istruzione e conversazione intorno alla vitiligine e vogliono cambiarlo. "Promuovere ancora di più la consapevolezza della vitiligine, chiarire le percezioni errate e incoraggiare le persone a sentirsi a proprio agio nella propria pelle è la speranza", afferma Kuberka. Per contribuire a rendere quella speranza in realtà, Kuberka sta condividendo la sua storia e DR. Elbuluk sta abbattendo le basi quando si tratta di capire, convivere e gestire la vitiligine. Ecco cosa vogliono che tu sappia.

La vitiligo è più che cosmetica

Poiché la vitiligine è riconosciuta dalla pelle depigmentata che ha perso il colore, molte persone presumono erroneamente che sia solo cosmetico, DR. Elbuluk dice ma in realtà è una condizione autoimmune. "Parte di ciò che rende le condizioni dermatologiche come la vitiligine diverse dalle altre condizioni mediche è che sono visibili al mondo", afferma, il che può creare l'idea sbagliata che sia solo a livello di superficie.

In realtà, la vitiligine è il risultato del sistema immunitario del tuo corpo che attacca e distrugge le cellule che producono pigmenti chiamate melanociti, DR. Elbuluk afferma, portando alla perdita del colore della pelle insieme a un rischio più elevato di condizioni autoimmuni associate. Nel tempo, può diffondersi sul corpo di una persona, spesso in modo imprevedibile, e in alcuni casi questa diffusione può essere rapida.

Vitiligo non è contagioso

Come condizione visibile, la vitiligine può avere un profondo impatto sulla vita delle persone. "I miei pazienti con vitiligine parlano di come si sentono autocoscienti che le persone non vorranno toccarli o stringere la mano, perché credono erroneamente che sia contagioso", DR. Dice Elbuluk. Per essere chiari, la vitiligine lo è non una condizione trasmissibile. “C'è molto spazio per la crescita e l'educazione su ciò che la vitiligine è e chi può influenzare, tra le altre idee sbagliate."

A Kuberka è stato diagnosticato la vitiligine come seconda elementare dopo aver notato alcuni punti sul suo corpo. Nei suoi anni più giovani era intenzionata a nascondersi con trucco e abbigliamento a tutta copertura, mentre si abituava a domande non richieste da compagni di classe e sconosciuti: Fa male il viso? Eri in un fuoco? Sei contagioso? Queste interazioni punto, ma da allora ha imparato a scuoterle e ad amare la pelle in cui si trova. "Mi concentro sul positivo", dice. “Non stanno cercando di insultarmi, stanno cercando di imparare. Non è qualcosa su cui mi soffermerò."

Non esiste un metodo "una dimensione di tutti" per la gestione della vitiligine

Non ci sono due esperienze di vitiligine sono le stesse. Kuberka sembra anni di stratificazione sulla fondazione, evitando l'esposizione al sole, sviluppare una pelle spessa (in senso figurato) da tutte quelle domande e provare varie opzioni terapeutiche. Altri sperimentano un diverso tipo di viaggio fisico o emotivo.

Poiché la vitiligine influisce sulle persone in modi diversi, non esiste un approccio onnicomprensivo per navigare. Ecco perché è importante trovare un dermatologo che capisca la condizione e abbia esperienza nel trattarla, quindi puoi collaborare con loro per creare un piano di gestione individualizzato che si adatta al tuo stile di vita.

"Sfortunatamente, c'è molta disinformazione su Internet e sui social media-e questo è spesso il primo posto in cui le persone vanno per le risposte prima che vedessero un dermatologo", DR. Dice Elbuluk. “Vogliamo assicurarci che stiamo davvero affrontando le esigenze individuali e il benessere dei nostri pazienti e prendendoci cura di loro in modo olistico."

La comunità di Vitiligo è di supporto e in crescita

Avere conversazioni aperte e oneste e stabilire una relazione coerente e di fiducia con il tuo dermatologo è essenziale, ma va oltre l'ufficio del medico. La comunità di Vitiligo sta crescendo ogni giorno e DR. Elbuluk è incoraggiato dalle risorse disponibili, comprese quelle della Global Vitiligo Foundation (di cui è membro del consiglio), oltre a dare potere ai conti dei social media, ai gruppi di supporto IRL e alla migliore rappresentazione di Vitiligo in cose come i libri per bambini, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, pubblicità, e videogiochi.

Per quanto riguarda Kuberka, trova la connessione scorrendo il suo telefono per ISPO da altre persone che vivono con vitiligine e si impegnano in conversazioni sulla migliore protezione solare pre-fondazione o sull'ultima mania della crema BB. Crede che abbracciare le sue condizioni con un tocco leggero sia un dono che può trasmettere agli altri, poiché sensibilizzare è la chiave per aiutare le persone a comprendere meglio la vitiligine e sostenere coloro che vivono con esso. "Solo vedere e ascoltare la vitiligine di più avrà un impatto enorme sulle giovani generazioni che imparano a farcela", afferma. “E questo è sicuramente positivo."

Per saperne di più su Vitiligo, ascolta dagli altri che vivono con la condizione e trova un dermatologo vicino a te, visita questoisvitiligo.com.

© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Blog di Harvard Health. Più della pelle in profondità. Accesso al 3 aprile 2023.
^2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: una recensione. Dermatologia 2020; 236: 571-592. Accesso al 3 aprile 2023.
^3. Vitiligo. Mayo Clinic. Accesso al 3 aprile 2023.