Cercare cure per i fibromi può essere estenuante. Ecco come praticare l'auto-advocazia

"Può essere molto impegnativo per una persona che necessita di assistenza sanitaria riproduttiva trovare una situazione clinica in cui si sentono a proprio agio nel discutere pienamente la loro esperienza", afferma Christin Drake, MD, psichiatra e professore assistente clinico di psichiatria della New York Grossman School of Medicine. "Ci sono molteplici cause per questo, incluso lo stigma legato alla salute sessuale, agli atteggiamenti sprezzanti nei confronti dei bisogni riproduttivi e alla vergogna che le persone possano essere fatte per i loro corpi."

Tuttavia, i fornitori devono portare la maggior parte del peso coinvolto nel trattamento dei pazienti. "È nostra responsabilità di medici fornire un'assistenza eccellente a tutti i pazienti, e non dovrebbe essere responsabilità dei nostri pazienti di estrarlo da noi", afferma DR. Drake, aggiungendo che i pazienti devono solo fare del loro meglio per segnalare i loro sintomi e preoccupazioni. "Il nostro compito è condividere ciò che pensiamo stia succedendo dal punto di vista medico e offrire un piano per aiutare."Anche se potresti affrontare Ups and Downs lungo la strada, hai un certo potere per aiutarti a guidare il tuo viaggio di cura dei fibromi nella giusta direzione.

Praticare l'auto-advocazione è difficile ma necessario

"Quando soffri, è anche difficile difenderti", dice Gray Valburn, ma la preparazione può renderlo un po 'più facile. Se stai vivendo sintomi, dice che è utile al diario sui tuoi "quindi nessuno può contestare quando hai scritto sul tuo diario cinque giorni di fila ..." Quando lo porti al tuo appuntamento. Suggerisce anche di portare una persona cara che può difenderti. "Sto sempre, quando posso, cerco di portare mio marito con me perché è un avvocato. Quindi, essere in grado di lanciare quella carta sul tavolo è sempre utile ", dice. Sebbene non tutti abbiano il privilegio di essere sposati con un avvocato, chiunque possa garantire la tua esperienza e parlare per te è utile. È utile avere un amico che può prendere appunti, ricordare le cose che potresti mancare o dire 'ha cancellato i piani per la cena per cinque giorni di fila perché ha parlato di questo dolore.'"

Se le tue preoccupazioni vengono diminuite o ignorate, Erica Marsh, MD, un OB/GYN, endocrinologo riproduttivo e specialista dell'infertilità, dice di portare le tue preoccupazioni al tuo professionista sanitario. "Ciò che incoraggerei per primo è avere una conversazione diretta con il tuo fornitore, che è difficile a causa della dinamica del potere e della dinamica delle competenze", afferma DR. Palude. Di 'al tuo medico: "Sono davvero preoccupato per questo. Sembra che io abbia un tumore nel mio utero e ho bisogno di capire di più. Mi potete aiutare? Pensi che ho bisogno di vedere uno specialista diverso per queste preoccupazioni?"

Se hai queste conversazioni dirette e ti senti ancora come se non fossi preso sul serio, allora potrebbe essere il momento per una seconda opinione. "Non c'è niente di più importante nella relazione del paziente-documento della fiducia", afferma DR. Palude. "Devi fidarti del fatto che il medico si preoccupi di te e abbia a cuore il tuo miglior interesse e non farà del male."

Grey Valbrun dice che è anche importante vederti come CEO del tuo corpo e dei tuoi professionisti della salute come consiglio di amministrazione personale. "Proprio come qualsiasi altro consiglio, puoi essere licenziato. Posso ottenere una seconda opinione da qualcun altro. Posso aggiungere persone al mio team medico ", afferma Gray Valbrun.

Sostenere per te stesso può accadere su diversi fronti e la legislazione è un altro posto per usare la tua voce. Grey Valbrun consiglia di contattare il tuo membro del Congresso e di incoraggiarli a firmare con il disegno di legge H.R.2007, The Stephanie Tubbs Jones Uterine Fibroid Research and Education Act del 2021, che dirige il Dipartimento della salute e dei servizi umani (HHS) per espandere la ricerca e intraprendere altre azioni per affrontare i fibromi uterini. Con la politica in atto per dedicare finanziamenti alla ricerca sui fibromi, DR. Marsh dice che ci avvicineremo alla comprensione del perché si verificano i fibromi, come prevenirli e modi più innovativi per trattarli.

"Per quanto prevalenti siano questi tumori, è incredibile quanto relativamente poco sappiamo su di loro", afferma DR. Palude. "Stiamo imparando di più giorno per giorno sulla loro fisiopatologia, significato, a livello cellulare e molecolare, come si sviluppano, perché crescono. Ma rimangono ancora molte domande senza risposta."

Soprattutto, ricorda che non devi portare questo peso da solo. "Vedo spesso persone che tentano di gestire questioni mediche in privato", afferma DR. Drake. "Certamente, i dettagli della nostra salute sono una questione privata, ma può essere immensamente utile condividere in grandi colpi con i cari che stai vivendo una sfida per la salute."

E se hai persone nella tua vita di cui ti fidi dei dettagli, sii aperto come vorresti. "Non solo, 'Ehi ... non posso andare alla festa stasera' o 'non voglio andare al brunch perché non mi sento bene'", dice Gray Valbrun, "ma qualcuno che puoi Parla e dici: 'Sono il mio 18 ° giorno di sanguinamento. Mi sento affaticato. Mi sento come se non volessi parlare con nessuno. Mi sento come se fossi l'unico a passare attraverso questo.'"La condivisione della tua esperienza consente alle persone che si preoccupano di fornire il supporto di cui hai bisogno. Nessuno può aiutare se non sanno cosa c'è che non va. "Finiamo per soffrire in silenzio", afferma Gray Valburn, e questo può influire sulle nostre relazioni e il nostro benessere emotivo.

Anche se ottenere cure con fibromi complete può essere in modo schiacciante, DR. Marsh dice di rimanere impegnato nella lotta per il supporto medico ed emotivo che meriti. "Importa e ne vali la pena. E la tua salute ne vale la pena ", afferma DR. Palude. "È importante che ti senta rassicurato e a tuo agio che stai ricevendo le cure di cui hai bisogno."

Oh ciao! Sembri qualcuno che ama gli allenamenti gratuiti, sconti per marchi di benessere delle prime gocce e pozzo esclusivi+buoni contenuti. Iscriviti a Well+, la nostra comunità online di addetti ai lavori e sblocca istantaneamente i tuoi premi.