La paura e l'ansia che ho sentito erano la parte più difficile della mia mastectomia

Loya dice che la sua depressione è continuata anche dopo l'intervento. "Ho provato ansia per il futuro. Sentirei a letto la notte sveglio, e così triste."Tuttavia, non ha parlato con nessuno delle sue emozioni in qualsiasi momento durante il processo; dice di aver sentito il bisogno di apparire forte per suo figlio, che aveva 19 anni. Nessuno dei suoi dottori, dice, le ha chiesto della sua salute mentale in nessun momento del processo, lasciando Loya a sentirsi come se non avesse nessuno con cui parlare delle lotte per la salute mentale che stava vivendo.

Secondo Aaron Pinkhasov, MD, presidente del Dipartimento di salute comportamentale presso l'ospedale Winthrop della NYU, "Le donne che ottengono una mastectomia sono già preparate per un po 'di ansia e depressione" perché hanno a che fare con lo spettro del cancro. E le mastectomie sono specificamente con uno studio aggiuntivo di onere mentale-A 2017 ha scoperto che i tassi di depressione erano più alti nelle donne che avevano una mastectomia rispetto ai pazienti post-operatoria che non avevano il cancro al seno e potevano durare circa tre anni dopo l'operazione. "Questo può venire con sintomi come il ritiro sociale, l'incapacità di dormire e sentirsi senza speranza", DR. Dice Pinkhasov.

Lisa Lurie ricorda di essersi sentita confusa e in conflitto durante i suoi tempi di processo di mastectomia resi più complicati da una cronologia rapida del trattamento. Le è stato diagnosticato un cancro al seno nel 2008 quando aveva 47 anni. "Ho trascorso due settimane tra quella telefonata devastante con il medico dicendo che avevo il cancro per andare per la mia doppia mastectomia, che è quando volevano fare la ricostruzione, se ho scelto di farlo", dice. Dice che il sovraccarico di informazioni sulle scelte che ha dovuto fare per la sua salute è stato "schiacciante."

"Quando guardo le cicatrici, rappresenta per me il trauma del trattamento, ma rappresenta anche la mia scelta di vivere."-Allyn Rose, paziente di mastectomia preventiva

Per alcune donne, "La perdita fisica del loro seno è un promemoria quotidiano del trauma che hanno attraversato", aggiunge Alexes Hazen, MD, un chirurgo plastico a New York Langone. È il trauma della chemioterapia e tutti i suoi effetti collaterali, radiazioni, sale d'attesa, bollette mediche, prove di reggiseni e maglie. Solo uno sguardo alle cicatrici e la silhouette cambiata nello specchio può potenzialmente riportare il trauma di tutto ciò.

Le cicatrici e il disagio fisico sono anche un promemoria quotidiano per Loya, che ha avuto la prima parte della sua chirurgia ricostruttiva a luglio e avrà un secondo intervento chirurgico in cui riceve espansori tissutali (essenzialmente impianti mammari vuoti che sono lentamente riempiti di soluzione salina nel corso di alcune settimane per preparare il tuo corpo agli impianti permanenti) in sei mesi. Ora, si veste per il comfort prima mentre cerca di nascondere il suo petto affondato. Il suo oncologo aveva raccomandato di indossare un reggiseno sportivo ogni giorno, ma la tensione non è confortevole come i reggiseni che indossava nella sua vita pre-petto di cancro. In genere, indossa un bottone sciolto e pantaloni per compensare il reggiseno scomodo, grato che il suo lavoro come interprete medico le permetta di vestirsi casualmente.

Allyn Rose, 31 anni, ora vede la sua mastectomiacicatrici sotto una luce diversa. Sebbene si sia verificata negativa per il gene BRCA, ha una storia familiare di cancro al seno (sua madre è morta quando Rose aveva solo 16 anni) e quindi ha deciso di ottenere una doppia mastectomia preventiva all'età di 26 anni. (Le persone la cui madre, sorella o figlia hanno avuto il cancro al seno sono generalmente considerate ad alto rischio per il cancro al seno.) Il suo intervento chirurgico si è svolto in tre fasi. "Avevo la mastectomia iniziale con queste cose chiamate espansori tissutali, che sono sostanzialmente palloncini vuoti che mettono sulla parete del torace, e poi espandono lentamente per ospitare spazio per l'impianto mammario. Quindi, ho avuto una piccola complicazione e ho dovuto sottoporsi a un altro intervento chirurgico, e poi ho avuto la mia ricostruzione ", spiega Rose. Quando si guardò allo specchio dopo la sua ricostruzione, vide le sette cicatrici nella sua area del seno, che sapeva che sarebbe sempre stato un promemoria visivo di ciò che doveva fare per preservare la sua salute. "Quando guardo le cicatrici, mi rappresenta il trauma del trattamento, ma rappresenta anche la mia scelta di vivere", dice Rose.

Alle prese con la sensazione femminile in un nuovo corpo che cambia

Nel bene e nel male, il seno privo di dimensioni, in genere è considerato un marcatore di femminilità nella cultura americana. Ci sono una miriade di reggiseni che puoi acquistare per spingerli su per renderli più pronunciati, tenerli in atto durante un allenamento o assicurarti che siano supportati in modo da poter andare in giro per la giornata senza pensarci molto. Ma la società non prepara i malati di cancro al seno per quello che significa perdere il seno. "I seni hanno un ruolo associato con la femminilità e la maternità; quando una donna perde [uno o entrambi], si sentirà diversa. È importante riconoscerlo, motivo per cui raccomando la terapia insieme alla chemioterapia e ad altre parti del trattamento del cancro al seno ", afferma DR. Pinkhasov.

Per Loya, i suoi seni svolgono un ruolo importante in ciò che la fa sentire una donna. Dopo la sua doppia mastectomia nel 2018, dice che si sentiva come se avesse perso quella parte di lei. "Dopo l'intervento chirurgico, non mi piaceva guardarmi allo specchio o mentre facevo la doccia", ricorda. "Mi sentivo triste per aver perso il seno e ansioso e stressato per le spese mediche che il mio cancro stava causando. Ma non ne ho parlato con nessuno."

Rose dice che pensava che ottenere un intervento chirurgico ricostruttivo eliminerebbe il pedaggio emotivo della sua mastectomia, ma dice che è ancora qualcosa che occupa la sua mente. "Ci sono andato a pensare che sarebbe stato un intervento chirurgico relativamente facile. Non mi rendevo conto che anche se hai un risultato cosmetico "positivo", l'impatto della perdita del seno [può influenzarti] come donna e il modo in cui vedi te stesso ", dice. "In questo momento sto facendo IVF con mio marito. So che non allatterò mai il seno, i miei figli. Non ho sensazione in gran parte del mio seno. Stavo solo parlando con una donna che mi ha detto che ha perso ogni sensazione nel seno [dopo aver ottenuto una doppia mastectomia]. Quando diede alla luce suo figlio e il dottore mise il bambino sul petto, scoppiò in lacrime perché non riusciva a sentirlo. Ci penso."

Mentre Lurie dice che ora si sente a proprio agio nel suo corpo, non è successo durante la notte. "Ero in perdita per la mia mastectomia", dice. "Avevo un caro amico che era sei mesi davanti a me [nel suo viaggio per il cancro al seno], che ha deciso di non ottenere la ricostruzione. Venne e disse: "Ti mostrerò come appare," e si tirò su la camicia e mi faceva vedere."Alcune settimane dopo, i due sono andati a fare shopping insieme. Vedere come sembrava la mastectomia di un'altra donna, ha aiutato Lurie a iniziare a sentirsi più a suo agio con il proprio corpo.

Recupero, dentro e fuori

Mentre molte donne che hanno avuto una mastectomia scelgono di non ottenere un intervento chirurgico ricostruttivo, sia Loya che Rose affermano che la chirurgia ricostruttiva è stata una parte importante del loro recupero mentale. Nel 2014 (sono disponibili i dati dell'ultimo anno), circa il 40 percento delle donne che hanno avuto una mastectomia ha ottenuto un intervento chirurgico ricostruttivo, secondo l'Agenzia per la ricerca e la qualità sanitaria, sebbene la percentuale sia probabilmente aumentata negli ultimi cinque anni.

"Molti studi dimostrano che la maggior parte delle donne è più felice e si sente più veloce se ottengono la ricostruzione del seno", DR. Dice Hazen. Sfortunatamente, molti sopravvissuti al cancro al seno che vogliono chirurgia ricostruttiva lo trovano troppo costoso da considerare. Dr. Hazen afferma che le compagnie assicurative sono legalmente tenute a coprire la ricostruzione del seno, ma con così tante persone con piani assicurativi altamente deducibili, i costi fuori tasca possono essere proibitivi. Loya, ad esempio, dice che non ha un'assicurazione medica, quindi oltre alle sue bollette per il cancro, un chirurgo plastico le ha detto che la chirurgia ricostruttiva le sarebbe costato oltre $ 40.000 di tasca. "Ho iniziato a fare ricerche per vedere se ci fossero organizzazioni che potessero aiutare, ed è così che mi sono imbattuto nella Fondazione AIRS [un'organizzazione no profit che lavora con i medici per rendere la chirurgia ricostruttiva un'opzione per le donne che altrimenti non avrebbero accesso ad essa] , che non solo ha ottenuto il costo a $ 23.000 ma lo paga anche ", dice.

Ciò non significa che la ricostruzione sia necessaria per il recupero. Inizialmente Lurie decise di non ottenere una ricostruzione con la sua mastectomia, sapendo che avrebbe potuto scegliere di ottenerlo in futuro se voleva. "Allora, mi sono appena impegnato a vivere la mia vita", dice. "Due settimane dopo il mio intervento chirurgico, mia figlia avrebbe giocato a Maria Il suono della musica Nella sua scuola e volevo così tanto essere in prima fila. Volevo concentrarmi sul vivere la mia vita."

"Ottenere il cancro è fuori controllo. Ma puoi controllare dove vai da lì."-Lisa Lurie, fondatrice di Cancro essere glammato e sopravvissuto al cancro al seno

In effetti, uno dei momenti più curativi per lei è venuto da sua figlia. "All'epoca aveva 9 anni e continuava a chiedere di vedere il mio petto. Non volevo che lei lo facesse. Ma lei continuava a implorarmi e alla fine ho detto di sì. Mia figlia doveva sottoporsi a un intervento chirurgico quando era un bambino e per questo aveva una cicatrice sullo stomaco. Quando ho sollevato la camicia per mostrarle il petto, ha detto: 'Mamma, non è così male! Anch'io ho una cicatrice. Di cosa hai così paura?"Ho pensato a me stesso," cosa Sono Ho tanta paura di? Era a suo agio con me, quindi in quel momento ho deciso di sentirmi a mio agio con me stesso e andare avanti."

In effetti, Lurie dice che la sua decisione di andare in piano le ha dato un senso di libertà. "Alcuni giorni, esco di casa senza reggiseno, ed è bello poterlo fare."Altre volte, dice che vuole vestirsi con più di una silhouette, quindi indossa forme al seno e shapers. Ha anche imparato altri trucchi di stile, come indossare increspature per dare l'illusione di un top più pieno. "Impari a allontanare l'attenzione da esso se vuoi, e devo dire, sembra un sollievo", dice Lurie.

Ci sono molte strade per il recupero emotivo, motivo per cui DR. Pinkhasov sottolinea quanto sia importante per le donne dare la priorità alla loro salute mentale in ogni fase del trattamento del cancro al seno. Ci sono, dice, trattamenti farmaceutici per la depressione e l'ansia disponibili, ma è importante lavorare con uno psichiatra specializzato con i malati di cancro al seno perché sanno quali opzioni non interferiscono con il trattamento del cancro. Alcuni ospedali offrono terapia e detengono gruppi di supporto in loco, ma altri gruppi di supporto includono il cancro di Lurie Be Glamed (una comunità online per malati di cancro con reggiseno, abbigliamento, capelli e suggerimenti per il trucco), SurvivingBreastcancer.Org e la National Breast Cancer Foundation.

"I medici sono ovviamente consumati dalla guarigione, ma ottenere una mastectomia è estremamente emotivo", afferma Lurie. "È importante affrontare davvero come ti senti e non seppellirlo. Devi riconoscere cosa ti è successo e fare un piano su come ti occuperà. Ottenere il cancro è fuori controllo. Ma puoi controllare dove vai da lì."

Alcune buone notizie: Il cancro al seno non è fatale come una volta. E solo un promemoria, Sì, è importante ottenere una mammografia.