Endometriosi e lo stigma attaccato a esso distratto i miei organi, le mie amicizie e la mia gioia

Endometriosi è una condizione di salute cronica debilitante che colpisce circa il 10 percento delle donne, eppure ci sono pochi trattamenti efficaci e nessuna cure. Di conseguenza, molti soffrono in silenzio e "endo" rimane una delle condizioni di salute più riconosciute del nostro tempo. Merita molta più attenzione e da marzo è il mese nazionale di sensibilizzazione sull'endometriosi, stiamo consegnando il microfono a Kelsey Lindell, Un sostenitore della disabilità che ha lottato con endometriosi per quasi due decenni. Questa è la sua storia.

Un decennio per la diagnosi

Quando ho ottenuto il mio primo periodo a 12 anni, è durato per sei settimane di fila. Al liceo, l'intenso dolore associato al mio ciclo mestruale mi stava portando dentro e fuori dall'ospedale. A quel tempo, i medici credevano che avessi appena avuto problemi con le cisti ovariche e non offrissero alcun sollievo.

Un giorno alla metà degli anni '20, sono crollato nel mezzo del mio solito 5:30 a.M. classe di ciclismo a causa di un forte dolore addominale. I medici hanno eseguito una serie di test ma non sono riusciti a trovare nulla di "sbagliato" con me, quindi hanno ancora una volta attribuito il dolore a una cisti rotta e mi hanno mandato a casa.

Nei successivi sei mesi, ero in ospedale ogni mese con test dopo il test di ritorno inconcludente. Alla fine, un'infermiera mi ha tirato da parte e ha detto che credeva che avrei potuto avere endometriosi. Mentre leggevo la brochure mi aveva consegnato, mi sentivo come se fossi stato dato un pugno nell'intestino. Mi sono reso conto che non c'era cura e che avrei sofferto per sempre.

Cercando di guarire "naturalmente"

L'unico modo per diagnosticare definitivamente l'endometriosi è attraverso la chirurgia, ma a causa di un ampio trauma medico, ero riluttante a subire la procedura. Mi manca metà del braccio sinistro, quindi ho avuto 11 interventi chirurgici prima di avere 6 anni. Affrontare un altro intervento chirurgico rispetto al dolore debilitante era un vero scenario di Sophie's Choice, con me che perdeva entrambe le estremità.

Invece, ho fatto alcune ricerche su Internet e mi sono imbattuto in alcune donne che hanno giurato con diete antinfiammatorie per curare la loro endometriosi.Ho deciso di fare tutto, tagliare glutine, latticini, alcol e zucchero trasformato dalla mia dieta e i miei sintomi sono migliorati marginalmente. Il dolore è passato da circa otto o nove su 10 a cinque o sei, il che è ancora piuttosto intenso considerando qualcosa che oltre sei ti farà atterrare nel pronto soccorso, ma era comunque più gestibile.

Aderendo a una dieta così rigorosa, tuttavia, tagliato nella mia vita sociale e ho smorzato la mia gioia. Nel praticare questa dieta antinfiammatoria e desiderando risultati ancora maggiori per evitare interventi chirurgici e dolore, la mia ossessione per evitare alcuni alimenti divenne ortoressia, una forma di alimentazione disordinata.

Quando Covid-19 ha colpito, non potevo più andare in ospedale quando ho avuto un brutto bagliore. I miei livelli di stress sono saliti alle stelle così come il dolore, e cercare di attenersi alla dieta antinfiammatoria è stato esacerbando quello stress, quindi mi sono allentato un po 'e gli lancinanti nove su 10 sono tornati.

Speranza e disperazione

Ho iniziato a curare il dolore a casa con la cannabis, che mi ha davvero aiutato da quando non potevo andare in ospedale e le liste di attesa per gli specialisti dell'endometriosi erano davvero lunghi.

Alla fine, sono stato anche in grado di trovare un grande specialista di endometriosi che pratichi sia la medicina funzionale che quella tradizionale. Mi ha detto che avrei dovuto fare l'intervento chirurgico ad un certo punto, ma che potevamo trattenerci fino a quando non ero pronto. Nel frattempo, abbiamo provato "tutto", compresi vari ormoni e altri farmaci. Quei trattamenti hanno tenuto a bada le cose per un po '.

Ma entro l'estate del 2022, la mia condizione era così grave che dovevo smettere di fare il lavoro che amavo come insegnante di fitness perché di solito c'era circa un 50/50 possibilità di avere troppo dolore per guidare la classe. Ho chiuso la mia attività di fitness e ho trascorso l'estate a letto.

Occasionalmente, il dolore si chiarisceva, dandomi un falso senso di speranza. Durante uno di questi periodi senza dolore, io e mio marito abbiamo deciso di fare un viaggio in Italia. Ma a metà delle nostre vacanze, è diventato così grave che ero un proiettile vomito e sono stato portato di corsa al Firenze nel cuore della notte. Ho deciso che era finalmente giunto il momento di fare l'intervento.

Ho subito una procedura di emergenza. Nelle immagini scattate durante l'intervento chirurgico, sembrava che tutti i miei organi fossero coperti di catrame nero-endometriosi era ovunque. Tuttavia, il chirurgo mi ha assicurato che la mia prognosi era ottimista.

Nel giro di un mese era tornato indietro.

A quel punto, non ero in buona forma mentalmente, fisicamente o emotivamente. Immagina di avere il peggior dolore della tua vita e semplicemente non riuscire a sbarazzarsene. È sempre lì, e se non c'è, sta per essere di nuovo lì. Non puoi mangiare, dormire, pensare, lavorare o giocare senza che sia un costante promemoria che questa malattia non ti controlla ogni aspetto della tua vita. È estenuante e così scoraggiante.

Immagina di avere il peggior dolore della tua vita e semplicemente non riuscire a sbarazzarsene.

Avevo avuto precedenti tentativi di suicidio e ricoveri e mi sono preoccupato per me stesso, soprattutto da questa volta, non ho potuto utilizzare nessuno dei miei meccanismi di coping, fare passeggiate o esercitare. Questa malattia non solo mi ha preso ogni attività piacevole da me, ma ci sono volute anche le abilità di coping, perché avevo troppo dolore per farle. Avevo troppo dolore per voler vivere. Mi sento ancora così a volte.

Mio marito aveva paura di andare a lavorare perché non voleva lasciarmi in pace. Non volendo che spingesse l'onere da solo, ho contattato i miei amici più cari per far loro sapere che avevo bisogno di supporto. La maggior parte della mia famiglia prescelta immediata ha risposto con supporto e una promessa di creare una qualche forma di controllo organizzato in routine per supportare sia mio marito che me.

Il mio migliore amico di oltre un decennio, tuttavia, non ha risposto fino a 48 ore dopo il mio testo con "Non posso avere una conversazione matura e per adulti su questo?"E ha continuato a implicare la reazione al mio dolore molto reale e in diminuzione della salute mentale era immatura e nella mia testa. La nostra relazione non è mai stata la stessa, ed è la rottura più difficile che ho sopportato. Perdere il mio migliore amico e compagno di vita platonica è stata l'ultima cosa che ho visto arrivare, ed è uno dei motivi per cui sono così appassionato di parlare di questo: voglio che la gente sappia che questo è un vero malattia che può distruggere la tua vita e non c'è cura per questo.

Voglio che le persone che conoscono gli altri passano attraverso questo per essere in grado di rispondere con gentilezza, empatia e comprensione. Voglio che le persone credano alle donne e al loro dolore cronico.

Aumentare tutte le mie opzioni

Mentre sto facendo un po 'meglio rispetto alla mia salute mentale, non ho esattamente un lieto fine da condividere. Sono attualmente al mio quarto tipo di forma di trattamento di progesterone per endometriosi negli ultimi nove mesi. Questo sembra aiutare finora. Sono anche in naltrexone a basso dosaggio, un farmaco che i tossicodipendenti oppioidi usano che attenua il sistema nervoso ed è stato anche usato per alterare i recettori del dolore per le persone con dolore cronico (sebbene questa sia ancora una terapia sperimentale per l'endometriosi). Sono circa due mesi e dicono che sarò in grado di dirlo entro tre mesi se funzionerà.

Alcune persone, come Lena Dunham, scelgono di trattare endometriosi grave avendo un'isterectomia, una procedura in cui il tuo utero viene rimosso e talvolta anche la cervice e le ovaie. Un amico si è offerto di portare i bambini per me in modo da poterlo perseguire, ma il mio medico dice che un'isterectomia non mi aiuterà se non si rimuove anche le mie ovaie. Questo, dice, causerebbe molte altre condizioni di salute, quindi non vuole farlo fino a quando non avrà esaurito ogni trattamento sul mercato.

E sembra che stiamo facendo proprio questo. Abbiamo fatto interventi chirurgici. Abbiamo fatto iniezioni spinali. Abbiamo fatto ogni dolore che c'è. Abbiamo eseguito l'agopuntura, il massaggio addominale, la terapia fisica del pavimento pelvico e gli integratori a base di erbe. E i quattro tipi di progesterone. Ora naltrexone. È un po 'dove siamo. Stiamo combinando la medicina orientale e occidentale, gettando solo tutto ciò che possiamo per recuperare una certa qualità della vita.

La consapevolezza è importante, ma la rappresentazione conta di più. Ecco perché

Mentre sono ansioso di migliori trattamenti e, naturalmente, una cura, penso che ci sia molto lavoro da fare nel frattempo per aumentare la consapevolezza sull'endometriosi al fine di ridurre i danni a coloro che lottano con esso e altre malattie croniche. Voglio dire, c'è una ragione per cui le persone con problemi di salute cronica hanno una probabilità fino a nove volte più probabilità di morire per suicidio rispetto a quelle senza che sia a causa di atteggiamenti sprezzanti come quello che ho incontrato dal mio ex migliore amico.

Le persone con problemi di salute cronica hanno fino a nove volte più probabilità di morire per suicidio.

C'è così tanto stigma e abilità sistemica che affrontano le donne con malattie croniche e un sacco di sessismo medico e razzismo che ostacolano diagnosi, trattamenti e cure. Ho avuto a che fare con questo problema da quando avevo 12 anni e non mi è stato diagnosticato fino a quando avevo 26 anni. Quel ritardo fa parte del motivo per cui ho danni permanenti ai miei organi. E questa è stata la mia esperienza nella navigazione di questo problema Come una donna bianca. So che le donne nere hanno ancora più probabilità di non essere creduti e il loro dolore ha maggiori probabilità di essere licenziati.

Tutta la mia attività è orientata a cambiare questo. Possiedo un'azienda chiamata Misfit Media e forniamo istruzione sull'atramismo per le aziende che creano contenuti di marketing o intrattenimento, perché dico sempre: “Coloro che creano contenuti creano cultura."Ciò che consumiamo informa così tanto della nostra percezione pubblica delle cose e credo che se possiamo cambiare contenuto, possiamo cambiare la cultura che circonda la disabilità. Una rappresentazione migliore, più onnipresente è uno dei migliori strumenti che dobbiamo cambiare la vita delle persone che hanno a che fare con malattie croniche, come l'endometriosi, ogni singolo giorno.

Spesso, quando le persone pensano all'inclusione della disabilità, pensano: “Oh, gettiamo qualcuno con una sedia a rotelle nella pubblicità o nel film o altro."Non stanno davvero pensando a come incorporare organicamente le narrazioni sulle persone con malattia cronica in contenuto, anche se è un'esperienza davvero comune che merita la rappresentazione. Abbiamo bisogno di molti più contenuti, sia che si tratti di marketing, pubblicità o intrattenimento, che porta alla luce questo sfortunato, ma molto normale, parte della vita per aumentare la consapevolezza e generare empatia.

Dopotutto, è abbastanza difficile affrontare la malattia e il dolore cronici senza anche dover avere a che fare con i gas di essere e far andare via i tuoi cari. Voglio che le donne con endometriosi e quelle con malattie croniche in generale si sentano come se potessero cercare il supporto di cui hanno bisogno senza essere vergognosi. Non voglio che più persone perdano i propri cari che pensano che stiano sensazionalizzando il loro dolore. Non voglio che più persone debbano attraversare due decenni di medici scrollati via il loro dolore.

Questa è proprio una tale cagna di una malattia, ed è tempo per la cultura di smettere di fingere che non esista. Siamo qui, stiamo soffrendo e abbiamo finito di farlo in silenzio.

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