La malattia cronica di Stacey su The Baby-Sitter Club mi fa sentire visto

Ma mentre Stacey smette di nascondere la sua malattia cronica prima della fine del terzo episodio, sfogliare la sua pompa di insulina con strass blu e indossarla con orgoglio all'esterno dei suoi vestiti, il mio viaggio per smettere di nascondere la mia malattia ha richiesto molto, molto più tempo. E nel mio caso, coprendo la mia vasculite con i vestiti ha contribuito direttamente al vaso sanguigno permanente e al danno ai nervi. Significa che non stavo semplicemente nascondendo la mia malattia, stavo facendo irrimevolmente peggio.

Certo, non lo sapevo al momento. Ci sono molte cose che innescano il mio calore vasculite, tessuto stretto, pressione, stress, allergie, sostanze chimiche, in piedi troppo a lungo, seduti troppo a lungo, esercitandosi troppo, esercitandosi troppo poco. E ho dovuto capirlo lungo la strada, poiché le malattie autoimmuni, che colpiscono principalmente le donne, sono poco studiate e sottofinanziate. Significa molto sulle malattie autoimmuni rimane un mistero e anche i miei trattamenti sono fondamentalmente solo tentativi ed errori. Per dare un certo contesto, il National Institute of Health spende quasi 10 volte più (per persona afflitto) alla ricerca del cancro rispetto alle malattie autoimmuni. E spende $ 11 in più a persona che cerca una piccola varicella, che è stata sradicata nel 1980, rispetto alle malattie autoimmuni, che riguardano 23.5 milioni di persone, l'80 % delle quali sono donne.

Quindi, mentre sospettavo che coprivo le gambe in tessuto in tessuto in particolare come i jeans sono stati peggiorati, al momento non avevo ricerche o i medici a sostegno del mio sospetto. Stavo semplicemente nascondendo i miei "difetti" mentre l'industria della bellezza mi diceva costantemente di fare. Non mi sono iscritto a gran parte di esso, raramente ho indossato un trucco e ricordo di aver abbinato l'abito da ballo con pantofole sfocate piuttosto che tacchi alti a un evento formale thespian al liceo, ma non importa quanto ho resistito all'idea Come determinato il mio valore, non ero immune alla messaggistica dei media.

La cosa che non sapevo, tuttavia, è che i miei vasi sanguigni diventano più deboli ogni volta che si rompono da un bagliore della malattia autoimmune. Quindi ogni volta che indossavo jeans, stavo indebolito i miei vasi sanguigni, rendendoli più suscettibili alla rottura futura. Indossare jeans per nascondere la pelle sulle mie gambe era un doppio tocco per me in termini di riacutizzazioni perché i jeans mi hanno fatto caldo le gambe, il che innesca la vasculite e il tessuto stretto ha messo pressione sui vasi sanguigni sotto la mia pelle, che innesca anche la vasculite. Idealmente, avrei dovuto indossare quello che è attualmente il mio outfit preferito, una maglietta sciolta e pantaloncini, che permette la mia pelle respirare e lo mantiene fresco.

Sono grato alla squadra guidata dalle donne dietro The Baby-Sitter Club su Netflix per aver messo una conversazione sul fronte e il centro della malattia cronica di Stacey. Malattia cronica e disabilità in particolare la cosiddetta disabilità "invisibili" come il diabete di tipo 1 e le malattie autoimmuni, raramente sono ritratti pensierosi nella cultura popolare (se non del tutto). Secondo un rapporto USC Annenberg del 2019, che ha esaminato 1.200 film popolari pubblicati tra il 2007 e il 2018, solo 1.Il 6 percento dei personaggi parlanti aveva una disabilità. (Di quei personaggi, la maggior parte erano maschi e bianchi.) La televisione non fa molto meglio: nella stagione 2018-2019, 2.L'1 percento dei personaggi in prima serata erano persone che vivevano con disabilità. In televisione per bambini, è anche peggio. Secondo il Geena Davis Institute on Gender nei media, le persone che vivono con disabilità rappresentano meno dell'1 % dei caratteri principali nella programmazione dei bambini.

Considerando che il 26 percento di u.S. Gli adulti vivono con una qualche forma di disabilità, la mancanza di rappresentazione sullo schermo ha conseguenze nella vita reale. Forse se avessi avuto più guerrieri di malattie croniche come Stacey a cui guardare in gioventù e la prima età adulta, non mi ci sarebbe voluto fino alla fine degli anni '20 come una necessità che come un'affermazione potenziante per smettere di coprire.