Questo è come è vivere con una rara malattia autoimmune

Immagina di provare a superare le finali del college e finire di scrivere la tua tesi, il tutto incapace di alzarsi dal letto. È la realtà la fondatrice del Global Liver Institute Donna Cryer ha affrontato quando la sua malattia infiammatoria intestinale è diventata così grave che aveva bisogno del suo colon che si è rimosso e un trapianto di fegato.

Qui, con le sue stesse parole, Cryer condivide ciò che sembra vivere con una malattia potenzialmente letale pur mantenendo una vita piena. La sua storia è di resilienza, forza e cura di sé.

Continua a leggere per un resoconto di prima mano su ciò che significa vivere con un disturbo autoimmune.

Come è iniziato

Mi è stata diagnosticata per la prima volta la malattia intestinale infiammatoria quando avevo 13 anni e in terza media. Quindi, oltre ai tipici drammi per adolescenti di chiedermi se la mia cotta mi piacesse e navigava problemi di amicizia, ho anche dovuto capire come gestire molti viaggi piuttosto spiacevoli in bagno. Mentre ci sono farmaci disponibili per gestire i sintomi dell'IBD, non esiste una cura. Tuttavia, non ho lasciato che la malattia mi dissuade dal mio obiettivo finale: entrare in Harvard.

Nell'autunno del 1988, ho iniziato il mio primo semestre di college. Quando ho incontrato i miei coinquilini per la prima volta, ho dovuto affrontare una scelta: ho detto loro del mio IBD o ho tentato di essere "normale" e provare a nasconderlo? Ho optato per l'apertura, un buon modo per chiedere il letto più vicino al bagno e ha finito per rafforzare così tanto le mie amicizie. Mentre la mia malattia peggiorava, che sfortunatamente, non è raro con IBD, diventa davvero il mio sistema di supporto. Non è facile chiedere aiuto, ma quando lo fai, sei premiato vedendo le persone per quello che sono veramente.

"Essere malato non significava che non volevo sapere delle rotture dei miei amici e delle paure di non entrare nella scuola di specializzazione."

Durante i miei primi tre anni di college, l'infiammazione ha diffuso il mio tratto digestivo, infine colpendo il mio fegato. L'anno senior è stato quando ero al mio più malato, non sono stato letteralmente alzato dal letto per andare in classe perché ero così debole. Ciò che era più frustrante era il fatto che i medici non potevano individuare esattamente cosa non andava in me. Potevano dire che stavo diventando più debole, ma non riuscivano a capire perché esattamente.

Anche se non riuscivo a fare la classe o fare molto, sono ancora uscito con i miei amici il più possibile. Essere malato non significava che non volevo sapere delle rotture dei miei amici e delle paure di non entrare nella scuola di specializzazione, lo ho assolutamente fatto! E anche loro erano lì per me, ascoltandomi parlare di quanto fosse frustrante non sapere cosa stesse succedendo con il mio corpo e chiedersi se il mio titolo di tesi fosse troppo inebriante.

Sono rimasto concentrato anche sui miei corsi. Ero determinato a fare bene e ad essere accettato alla Georgetown Law School. Con grande difficoltà, sono arrivato a tutti i miei esami e ho finito tutto il mio lavoro, tra cui la scrittura di sei articoli sull'economia asiatica in meno di 48 ore. E sono stato accettato alla legge di Georgetown.

Andando di male in peggio

Dopo essermi laureato [da Harvard], ho perseguito la ricerca di una diagnosi con ancora più intensità di prima che sia diventato il mio obiettivo principale. Infine, mi è stata diagnosticata la colangite sclerosante primaria (PSC), un tipo specifico di malattia epatica. Il fegato gioca un ruolo davvero cruciale nella metabolizzazione delle vitamine solubili a grasso come A, D, E e K. Quindi quello che stava succedendo era che quando mangiavo, le vitamine non venivano assorbite correttamente e mi stava facendo perdere la capacità di camminare. I miei muscoli non sono stati in grado di funzionare abbastanza bene.

È stato un sollievo avere una diagnosi, ma significava anche alcune notizie piuttosto rassicuranti: avevo bisogno di un trapianto di fegato. Avevo anche bisogno di rimuovere il mio colon, un'operazione importante. Il mio IBD stava diventando canceroso e non c'era davvero altra opzione. Dopo il mio primo anno di scuola di legge, non mi è nemmeno accaduto, ho avuto la mia chirurgia del colon. L'operazione ha messo molto stress sul mio corpo, che era già in cattive condizioni poiché avevo bisogno di un nuovo fegato, quindi sono rimasto in ospedale per tutta l'estate.

"Volevo mostrare ai dottori-che mi avevano davvero visto solo nel mio peggio, 80 sterline e costretto a letto, che ero una persona con amici, familiari e grandi sogni per la mia vita."

Durante quel periodo, la mia camera era sempre impegnata con i visitatori. Uno degli studenti delle scuole di medicina dell'ospedale in cui ero, Johns Hopkins, ha emesso una chiamata agli allume di Harvard per radunarsi al mio capezzale e molti sono venuti a uscire con me. Ho conosciuto i medici, gli infermieri e gli stagisti davvero bene, anche passando Intel per i carini medici a infermiere ficcanaso che erano troppo timide per chiedere. Ehi, come paziente puoi cavartela con le cose. Perché ero a scuola di legge, ho offerto i miei servizi legali a chiunque ne avesse bisogno per la pratica.

Ho anche fatto una bacheca piena di foto di me stesso con i miei amici e facendo le cose che mi sono piaciute. Era parzialmente per motivare me stesso, ma volevo anche mostrare ai dottori-che mi avevano davvero visto solo nel mio peggio, 80 libbre e costretti a letto-che non ero solo un letto vicino alla finestra. Ero una persona con amici, familiari e grandi sogni per la mia vita.

Ottenere un nuovo fegato

Mentre la fine dell'estate si avvicinava, ero ancora nella lista dei trapianti e stavo esaurendo il tempo. Il dottore ha detto a me e ai miei genitori che avevo solo sette giorni per vivere. Mi sono rifiutato di crederci. Ero in completo negazione. Sono sempre stato una persona di fede. Ho sempre sentito che Dio era con me e avevo un piano per la mia vita. Quindi ho continuato a presumere che tutto andasse bene.

Ricordo un giorno, mia madre è venuta con la mia posta. Mi ha detto che ero stato accettato in un prestigioso diario di legge. "Cosa dovrei dire loro?" Lei mi ha chiesto. "Dì loro di sì!" Le ho detto. Non è passato molto tempo dopo quando i dottori mi hanno trovato un fegato.

"Il dottore ha detto a me e ai miei genitori che avevo solo sette giorni per vivere."

Il processo di recupero per il trapianto di fegato è stato sorprendente. Il mio corpo ha iniziato a rispondere subito ed ero fuori dall'ospedale una settimana dopo. All'inizio di dicembre, ero pronto per tornare a scuola. È piuttosto miracoloso che tu possa essere alla porta della morte e poi così poco dopo di tornare a vivere la vita così pienamente. Mi sento estremamente fortunato, ma la triste verità è che oggi ci sono quasi 14.000 persone nella lista dei trapianti e solo circa 8.000 trapianti di fegato vengono fatti ogni anno. Sette persone muoiono ogni giorno in attesa di un fegato.

Ero così entusiasta di fare bene che ho deciso di organizzare una grande festa per il mio compleanno. I miei coinquilini e io abbiamo organizzato feste epiche, e in realtà c'è una festa di Halloween che parla ancora oggi. Per il mio compleanno, ho avuto l'idea di fare una festa a tema Caraibi. Avevamo una banda di tamburi d'acciaio e invitato tutti i nostri vicini, amici di scuola e persino medici e infermieri dall'ospedale. Si è davvero trasformato in una festa!

Che aspetto ha il recupero

Mentre il trapianto di fegato mi ha salvato la vita, certamente non è stato il mio ultimo intervento chirurgico. Ho avuto numerosi interventi chirurgici addominali e anche entrambe le ginocchia sostituite, a causa di alcuni dei farmaci su cui ero duro sulla mia cartilagine del ginocchio.

I miei allenamenti si evolvono in base a dove sono nella mia guarigione. Dopo un intervento chirurgico, inizierò con arti marziali a movimentazione, solo per recuperare un po 'di movimento. Quindi mi trasferirò a Barre o Pilates per lavorare quei piccoli muscoli. E poi mi passerò a ballare o altri allenamenti cardio. Apprezzo ogni allenamento che faccio. Quando faccio uno scricchiolio, mi meraviglio che i miei addominali possano farli dopo così tanti interventi chirurgici. Quando sono sul vogatore, penso a come tutto nel mio corpo sta lavorando a livello cellulare e mi stupisce solo. I miei allenamenti preferiti ora sono l'allenamento a intervalli a bassa intensità, facendo affondi con kettlebell o pesi.

Molti dei miei dottori mi chiedono come riesco a riprendermi così in fretta dopo i miei interventi chirurgici e come sto andando così bene ora. Penso che molto di tutto ciò si tratti di mentalità. Voglio fare tutto il possibile per creare l'ambiente migliore possibile per i miei trattamenti. È come piantare un seme nel terreno più fertile. Cerco davvero di massimizzare ogni momento per essere un po 'più forte e più resistente ogni giorno.

Ecco come creare la tua visione, simile a quello che Donna Cryer si è fatta. Inoltre, cosa succede quando una donna sana riceve il cancro al seno.