Com'è vivere con una malattia invisibile

Rachael Green era Solo uno studente universitario quando la sua vita è stata trasformata dall'improvvisa apparizione di una "malattia invisibile" nota come sindrome da tachicardia ortostatica posturale o vasi. Secondo i ricercatori, questo disturbo poco studiato è un disturbo autonomo caratterizzato da sintomi clinici come vertigini, affaticamento, sudorazione, tremori, ansia, palpitazione cardiaca, intolleranza all'esercizio. Si stima che POTS colpisca un totale di 1 milione a 3 milioni di americani, principalmente donne di età inferiore ai 35 anni. È incurabile.

Qui, la 22enne condivide la storia della sua diagnosi, com'è vivere con una malattia cronica in così giovane età e come rimane positiva nonostante le sfide.

Prima che mi fosse diagnosticato i vasi, ero un appassionato scalatore che stava pianificando di viaggiare per il mondo per scalare. Questa era la mia passione.

Poi, una settimana quasi due anni fa, ho iniziato a sentirmi un po 'strano durante una salita. Ero traballante e stordito, e ho iniziato a sfuggire. Pensavo che forse mi stavo ammalando, ma ho continuato e non ci ho pensato molto. Non molto tempo dopo, sono andato a una competizione di arrampicata e mentre mi scaldavo, mi sono completamente oscurato. Dopodiché, non sono migliorato.

Quando cercavo di stare in piedi o camminare, sperimenterei vertigini estreme e tachicardia (o rapida frequenza cardiaca). Non ero legato al letto, ma ero levi in ​​casa come provare a fare il bucato o cucinare un pasto mi avrebbe fatto desiderare e dovrei sdraiarmi. Ho perso settimane di lezione e ho fatto la maggior parte dei miei compiti a letto. Medici-Ho visto diversi che non avrebbero scoperto cosa non andava. Pensavano di avere la mononucleosi, ma non avevo davvero i sintomi giusti.

A quel tempo, avevo un amico con vasi, che è una coincidenza davvero strana perché non è la malattia più comune. Per curiosità, l'ho cercato e sono stato colpito da quanto fosse simile la sua descrizione a ciò che stavo vivendo. Per esplorare la possibilità che fosse il colpevole dietro i miei sintomi, ho trovato un medico nella mia zona specializzato in vasi. Mi ha diagnosticato subito usando qualcosa chiamato test del tavolo inclinato, in cui ti legano a un tavolo motorizzato e misurano la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna mentre sei lentamente inclinata in una posizione verticale. Sono stato abbastanza fortunato ad avere la mia diagnosi solo tre o quattro mesi dopo che ho iniziato a sperimentare sintomi, perché per alcune persone ci vogliono anni. Molti medici non sanno i vasi, quindi non si mettono alla prova per il mio documento di famiglia dice che sono l'unico paziente che abbia mai avuto con il disturbo.

Fondamentalmente, ciò che sta accadendo con i vasi è che il tuo corpo non sta regolando correttamente la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna. Quindi quando ti alzi, il tuo cuore inizierà a correre senza motivo. Questo spesso si traduce in vertigini e persino in svenimento. I vasi possono anche causare mal di testa, nausea e tutti i tipi di sintomi vaghi e sconnessi, che è un altro motivo per cui può essere piuttosto difficile da diagnosticare. Spesso, l'insorgenza della condizione si verifica dopo una malattia come mono o un grande intervento chirurgico, ma i medici non sanno davvero come accade o perché inizia.

Sembro un normale 22enne, quindi a volte ricevo un aspetto divertente per il mio cartello per handicap, ma spesso non posso superare il negozio di alimentari senza dover fare una pausa.

Di recente, tuttavia, mi è stata anche diagnosticata l'ipertensione intracranica, che è essenzialmente ad alta pressione nel cervello. È ancora più raro dei vasi. Dato che è una condizione neurologica, i miei medici lo dicono Potevo causare i miei vasi, ma fino a quando non viene trattato, non lo sapranno davvero. Se l'ipertensione intracranica è ciò che sta causando le mie pentole, la speranza è che il trattamento si sbarazzerà dei sintomi dei miei vasi. Ma in generale, non esiste una cura per i vasi. L'unica cosa che puoi fare è provare a ridurre i sintomi rimanendo idratato e aggiungendo molto sale alla dieta per mantenere la pressione sanguigna. Molte persone con vasi richiedono anche beta bloccanti per mantenere bassa la frequenza cardiaca.

Perché è un disturbo invisibile in altre parole, non appareLa vita malata con vasi può essere difficile da navigare. Sembro un normale 22enne, quindi a volte ricevo un aspetto divertente per il mio cartello per handicap, ma spesso non posso superare il negozio di alimentari senza dover fare una pausa. Sono fortunato a poter fare il mio lavoro da remoto attraverso un accordo con il mio datore di lavoro, ma non tutti con i vasi hanno la stessa opzione. Questo può rendere il continuo a funzionare una sfida.

Di gran lunga la cosa più difficile per me, tuttavia, non è stata in grado di essere attiva. Prima di ammalarmi, stavo andando in viaggio ogni fine settimana. Ora sono troppo malato e questo è stato davvero difficile. È stato difficile (e noioso!) per passare da uno stile di vita pesante di viaggio all'essere sul mio divano o nel mio letto tutto il tempo, ed è difficile guardare tutti i miei amici sui social media fare tutte le cose che voglio fare ma non posso fare. Faccio fatica a sentirmi solo, e non lo sollevo molto perché mi sento imbarazzante, prima che ero conosciuto come "Rachael-the-Climber-Girl che sta sempre andando su queste fantastiche avventure" e ora improvvisamente sono dentro Il mio letto ogni giorno. Ho lottato con un livello di depressione e mi sento sicuramente molto più spesso di quanto non facessi prima di ammalarmi.

Fortunatamente, ho un buon sistema di supporto. Ho incontrato mio marito, che è anche uno scalatore, due mesi prima di ammalarmi di vasi. È bloccato da me per tutto il tutto, quindi sono stato fortunato in quanto non ho mai dovuto affrontare la difficoltà di dire a un nuovo potenziale partner sulla mia malattia. Tuttavia, la malattia cronica può essere difficile per qualsiasi relazione e mi sento fortunato ad aver trovato qualcuno che è disposto a prendermi cura di me e ad amarmi comunque.

In questo momento, sono ottimista riguardo alla mia malattia. Penso che sto andando in una buona direzione con alcuni dei trattamenti che ho in arrivo, e spero che in futuro, per quanto lontano possa essere lontano, sarò in grado di tornare a uno stile di vita attivo di nuovo. Mantenere quella speranza è fondamentale per rimanere positivi.

La salute è qualcosa che è facile da dare per scontato ... fino a quando non hai seri problemi di salute. Se e quando migliorerò, non vedrò mai la vita come ho fatto prima della mia malattia. Nel frattempo, spero di poter aiutare altre persone che attraversano cose simili condividendo le mie esperienze sul mio blog, sono andate in vasi. Se c'è un consiglio che posso dare specificamente a coloro che soffrono di vasi o altre malattie croniche, è per rimanere proattivo. Se ritieni che ci sia qualcosa di sotto le tue pentole, come ho fatto io, continua a combattere per più risposte. Fai la tua ricerca. È così che ho scoperto che la mia ipertensione intracranica-io ho dovuto cercare i miei sintomi e chiedere di essere testato per determinate condizioni. I medici non hanno sempre il tempo di immergersi davvero in questi rari casi, quindi devi essere il tuo miglior sostenitore.

Nessuno sa cosa causa i vasi, ma l'infiammazione è stata generalmente legata a una serie di altre malattie. Scopri come mescolare il bicarbonato di sodio nell'acqua può aiutare a ridurre il rischio, oltre a ottenere il 411 su alimenti antinfiammatori.