Sono una mamma con epilessia, che sono alcune delle più grandi idee sbagliate che dovrò affrontare ogni giorno
Molte persone con epilessia hanno un numero variabile di convulsioni, ma per le lance, il numero era alto.
"All'inizio abbiamo solo pensato che fossero questi eventi unici e li abbiamo spiegati ... ma poi sono diventati sempre più frequenti", dice Spears. Alla fine ha raggiunto il punto in cui stava avendo convulsioni ad insorgenza parziale (focale) (un tipo di convulsione in cui rimani consapevole) tanto spesso di oltre 50 volte al giorno.
Dopo un percorso tortuoso degli appuntamenti del medico, alla fine le fu diagnosticato l'epilessia. Un ex calciatore, Spears stava allenando il calcio collegiale durante questo periodo, ma ha dovuto mettere in pausa la sua carriera di allenatore. E questo era solo uno dei tanti casi in cui sentiva che aveva bisogno di fare un passo indietro dalle attività di cui era appassionata.
Quando aveva suo figlio Gabe, era spesso difficile leggerlo libri o comunicare con lui durante le sue convulsioni, ma Spears sembrava che non avesse altra scelta che vivere con queste restrizioni.
Dopo più anni di prove di dozzine di diversi trattamenti, alla fine è stata in grado di ridurre significativamente le sue convulsioni quando ha trovato i farmaci per l'epilessia che ha funzionato per lei.
"Sono stato in grado di sottolineare, preoccuparmi e temere meno che un attacco avrebbe interrotto certe cose. E questo era liberatorio."
A partire da XCOPRI® (compresse di cenobamato) CV è ciò che alla fine ha permesso a Chrissy di ridurre significativamente le sue convulsioni focali.
"Avevamo esaurito tutte le opzioni disponibili per me nel punto in cui avevo scoperto questo farmaco, ma dopo aver appreso di XCOPRI®, mi sentivo ottimista sul fatto che avrei potuto essere in grado di ridurre le mie convulsioni", afferma Spears. "Un giorno mi sono svegliato e mi sono reso conto che non avevo avuto convulsioni quella settimana, e si è appena trasformato in questa consapevolezza quotidiana che le mie convulsioni stavano diventando sempre meno frequenti. Ho sperimentato una riduzione significativa dei miei convulsioni, e sono stato in grado di stressarmi, preoccuparmi e temere meno che un attacco avrebbe interrotto certe cose e che era liberatorio."
Si prega di consultare informazioni complete sulla prescrizione e importanti informazioni sulla sicurezza per ulteriori informazioni su XCOPRI®. L'esperienza di Chrissy è sua. I risultati individuali possono variare. Parla sempre con il tuo medico per qualsiasi domanda.
Ora in grado di focalizzare i suoi sforzi su come sostenere gli altri nella comunità dell'epilessia e allevare Gabe-Spears è condividere tre idee sbagliate comuni sull'epilessia che vuole che le persone capiscano meglio come una donna e una madre che vivono con la condizione.
Continua a leggere per tre idee sbagliate di epilessia che Spears vuole mettere dritto.
Malinteso 1: l'epilessia è rara
Spears ha notato che una delle più grandi idee sbagliate dell'epilessia non è realizzare quanto sia comune. "Penso che molte persone-se non conoscono qualcuno con l'epilessia, pensano che sia una condizione rara, anche se è uno dei disturbi neurologici più comuni al mondo", dice. Secondo l'OMS, l'epilessia è un disturbo cronico caratterizzato da convulsioni ricorrenti che colpiscono quasi 50 milioni di persone in tutto il mondo, tra cui più di 3.4 milioni di persone nella U.S.
Mbroveception 2: le persone che vivono con l'epilessia non sono in grado di vivere una vita piena
"La gente pensa che se hai l'epilessia, non sei in grado di vivere una vita piena e appagante", dice Spears, ma ciò non potrebbe essere più lontano dalla verità. La chiave, osserva, sta adattando la tua mentalità.
"Sapevo che ci sarebbero stati alcuni limiti nella mia vita e avrei dovuto adattarmi e cambiare ciò che ho fatto rispetto alle cose che hanno fatto altre mamme, ed è stato un po 'difficile", dice Spears. "Ho dovuto riconciliarlo e rendermi conto che è solo diverso. Non è peggio. Non mi ha fatto peggio di una mamma. Mi ha reso una mamma diversa."
Malinteso 3: l'epilessia sembra uguale per tutti.
L'ultimo punto che sottolinea è che l'epilessia sembra diversa per tutti coloro che vivono. "Le persone hanno questa immagine nella loro mente che l'epilessia è una persona che trema sul pavimento, quando l'epilessia si manifesta effettivamente in così tanti modi diversi", afferma Spears.
Secondo la Fondazione Epilessia, le convulsioni possono assumere molte forme diverse e influenzare persone diverse in modi diversi. Comprendere questa sfumatura può aiutare coloro che vivono con la condizione di sostenere se stessi, che le lance sottolineano l'importanza di.
"È estremamente importante trovare la tua voce, usarla e difenderti nel tuo team di assistenza sanitaria, soprattutto quando cerchi la possibilità di convulsioni zero", dice. "Penso che sia facile accontentarti quando ti senti come se il tuo team sanitario non ti stia ascoltando abbastanza bene. Quindi dobbiamo, come donne, a volte parlare ancora più forte di quanto ci dice il mondo o cosa ci sentiamo a mio agio."Perché sostenere te stesso è il primo passo per rendere la possibilità di convulsioni zero la tua realtà.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
Per ulteriori informazioni su XCOPRI®, visitare il www.xcopri.com.
Importanti informazioni sulla sicurezza e indicazione per XCOPRI® (compresse di cenobamato) CV
Non prendere xCopri se tu:
- Sono allergici al cenobammato o a uno qualsiasi degli altri ingredienti in xcopri.
- Avere un problema genetico (chiamato sindrome QT corta familiare) che colpisce il sistema elettrico del cuore.
XCOPRI può causare gravi effetti collaterali, tra cui:
Reazioni allergiche: XCOPRI può causare gravi eruzioni cutanee o altre gravi reazioni allergiche che possono colpire gli organi e altre parti del corpo come il fegato o le cellule del sangue. È possibile o meno avere un'eruzione cutanea con questi tipi di reazioni. Chiama subito il tuo operatore sanitario e vai al pronto soccorso più vicino se hai uno dei seguenti: gonfiore del viso, occhi, labbra o lingua, difficoltà a deglutire o respirare, un'eruzione cutanea, orticaria, febbre, ghiandole gonfie o mal di gola che non scompare o va e va, piaghe dolorose in bocca o intorno ai tuoi occhi, ingialliarsi della pelle o degli occhi, lividi insoliti o sanguinanti, grave fatica o debolezza, forte dolore muscolare, infezioni frequenti o infezioni che fanno non andare via. Prendi XCOPRI esattamente come il tuo operatore sanitario ti dice di prenderlo. È molto importante aumentare lentamente la dose di XCOPRI, come indicato dal tuo medico.
Accorciamento QT: XCOPRI può causare problemi con il sistema elettrico del cuore (accorciamento QT). Chiama il tuo operatore sanitario se hai sintomi di accorciamento QT inclusi il battito cardiaco veloce (palpitazioni cardiache) che durano a lungo o svengono.
Comportamento e ideazione suicida: I farmaci antiepilettici, incluso XCOPRI, possono causare pensieri o azioni suicidarie in un numero molto piccolo di persone, circa 1 su 500. Chiama subito il tuo medico se hai uno dei seguenti sintomi, soprattutto se sono nuovi, peggiori o preoccuparti: pensieri sul suicidio o sulla morte; tentare di suicidarsi; depressione, ansia o irritabilità nuove o peggiori; sentirsi agitato o irrequieto; attacchi di panico; difficoltà a dormire (insonnia); agire aggressivo; essere arrabbiato o violento; agire su impulsi pericolosi; un estremo aumento dell'attività e parlare (mania); o altri cambiamenti insoliti nel comportamento o nell'umore.
Problemi del sistema nervoso: XCOPRI può causare problemi che colpiscono il sistema nervoso. I sintomi dei problemi del sistema nervoso includono: vertigini, difficoltà a camminare o con coordinamento, sensazione di assonnato e stanco, difficoltà a concentrarsi, ricordare e pensare chiaramente e problemi di visione. Non guidare, utilizzare macchinari pesanti o fare altre attività pericolose fino a quando non sai come ti colpisce XCOPRI.
Non bere alcolici o prendere altri medicinali che possono farti dormire o vertigini mentre prendi XCOPRI senza prima parlare con il tuo operatore sanitario.
Interruzione:
Non smettere di prendere XCOPRI senza prima parlare con il tuo operatore sanitario. L'arresto di XCOPRI può improvvisamente causare seri problemi. L'arresto della medicina convulsiva improvvisamente in un paziente che ha epilessia può causare convulsioni che non si fermerà (stato epilettico).
Interazioni di droga:
XCOPRI può influire sul modo in cui funzionano altri medicinali e altri medicinali possono influire su come funziona XCOPRI. Non avviare o fermare altre medicine senza parlare con il tuo medico. Racconta agli operatori sanitari di tutte le medicine che prendi, comprese medicinali da prescrizione e da banco, vitamine e integratori a base di erbe.
Gravidanza e allattamento:
XCOPRI può far sì che la medicina del controllo delle nascite sia meno efficace. Parla con il tuo medico del miglior metodo di controllo delle nascite da utilizzare.
Parla con il tuo medico se sei incinta o hai intenzione di rimanere incinta. Non è noto se xcopri danneggerà il tuo bambino non ancora nato. Di 'subito al tuo operatore sanitario se rimani incinta mentre prendi XCOPRI. Tu e il tuo operatore sanitario deciderete se dovresti prendere XCOPRI mentre siete incinta. Se rimani incinta mentre prendi XCOPRI, parla con il tuo operatore sanitario sulla registrazione con il registro di gravidanza antiepilettico nordamericano (NAAED). Lo scopo di questo registro è raccogliere informazioni sulla sicurezza della medicina antiepilettica durante la gravidanza. È possibile iscriverti a questo registro chiamando il numero 1-888-233-2334 o andare a www.AedPregnancyRegistry.org.
Parla con il tuo medico se stai allattando o hai intenzione di allattare al seno. Non è noto se xcopri passa in latte materno. Parla con il tuo operatore sanitario del modo migliore per nutrire il tuo bambino mentre prendi XCOPRI.
Effetti collaterali comuni:
Gli effetti collaterali più comuni nei pazienti che assumono xcopri includono vertigini, sonnolenza, mal di testa, visione doppia e sentirsi stanchi.
Questi non sono tutti i possibili effetti collaterali di xcopri. Di 'al tuo operatore sanitario se hai qualche effetto collaterale che ti disturba o che non scompare. Per ulteriori informazioni, chiedi al tuo operatore sanitario o farmacista. Chiamate il vostro medico per un consiglio medico circa gli effetti collaterali. È possibile segnalare gli effetti collaterali alla FDA al numero 1-800-FDA-1088 o al WWW.FDA.Gov/Medwatch.
ABUSO DI DROGHE:
XCOPRI è una sostanza controllata a livello federale (CV) perché può essere abusato o portare alla dipendenza. Mantieni XCOPRI in un luogo sicuro per prevenire abusi e abusi. Vendere o regalare xcopri può danneggiare gli altri ed è contro la legge.
INDICAZIONE:
XCOPRI è un medicinale di prescrizione usata per trattare convulsioni ad esordio parziale negli adulti di età pari o superiore a 18 anni. Non è noto se XCOPRI è sicuro ed efficace nei bambini di età inferiore ai 18 anni.
Si prega di consultare ulteriori informazioni sul paziente nella guida ai farmaci. Queste informazioni non prendono il posto di parlare con il proprio operatore sanitario sulla tua condizione o il trattamento.
Si prega di consultare le informazioni complete sulla prescrizione.
