Questi gruppi di supporto all'infertilità online rendono il viaggio meno isolante per le persone che lottano per concepire

Creazione di comunità online

Proprio come Casey, Mairin Wheland, una paziente con infertilità irlandese, sentiva di non avere nessuno a cui rivolgersi per il supporto quando stava attraversando la fecondazione in vitro. "Ho sempre pensato che le persone fossero a disagio con l'argomento dell'infertilità, ed è particolarmente tabù qui in Irlanda", afferma Wheland.

Quando stava prendendo in considerazione e poi sperimentando-IVF, Whelan dice che aveva così tante domande e nessuno si sentiva a suo agio a chiedere. Non è stato fino a quando sua figlia è nata che ha scoperto il discorso sulla fertilità, una piattaforma online fondata nel 2019 che presenta informazioni appoggiate da prove sull'infertilità in un modo facile da capire. Alla fine, ha trovato le risposte che ha cercato con un'intera comunità di altri che cercavano ulteriori informazioni.

Regina Townsend, fondatrice di The Broken Brown Egg, afferma di sentirsi particolarmente sola quando lei e suo marito hanno intrapreso il loro viaggio di infertilità. “La narrazione che avevo sempre sentito era che [le donne di colore] erano iper-fertili. La cosa più importante era non rimani incinta ", dice. In effetti, gli studi dimostrano che le donne di colore potrebbero avere il doppio delle probabilità di sperimentare l'infertilità delle donne bianche. Ma Townsend, come Casey, raramente ha sentito le donne nere parlare delle loro lotte di infertilità in pubblico.

Ecco perché The Broken Brown Egg, che è iniziato come un blog personale sul viaggio di infertilità di Townsend, si è trasformato per diventare un luogo in cui le donne possono condividere informazioni e sostegno tra loro. Oltre ai contenuti su argomenti tra cui IVF, PCOS, gestione dell'ansia e depressione e modi per praticare la cura di sé mentre cercava di concepire, l'uovo marrone rotto include un gruppo di Facebook chiuso in cui le donne possono connettersi tra loro e condividere le loro esperienze. "Il gruppo privato è davvero una grande comunità", afferma Townsend. "Abbiamo quello che chiamiamo" Moonshine Meetups; " È una chiamata zoom in cui ogni persona ha il bicchiere di vino e parla solo di ciò che fa schifo. Il dolore e l'infertilità spesso vanno di pari passo."

"Queste donne mi fanno venire voglia di continuare ad amarle e incoraggiarle come mi fanno", dice Casey della comunità che ha trovato attraverso l'uovo marrone rotto. "Sono così grato per tutti loro."

Affrontare il divario delle informazioni sulla fertilità

I gruppi di supporto per l'infertilità digitale non forniscono solo comunità; Come ha scoperto Wheland, sono anche una vera risorsa educativa per molte persone. La ricerca mostra che la persona media ha pochissima comprensione delle basi della fertilità, indipendentemente dal loro reddito o dal livello di istruzione. Uno studio del 2019 su 1.000 u.S. Le donne di età compresa tra 20 e 44 anni hanno scoperto che l'unico 14 percento conosceva la definizione corretta del ciclo mestruale e solo il 20 percento sapeva che la "finestra fertile" di una persona era da tre a sei giorni del loro ciclo. Uno studio del 2013, che ha chiesto a oltre 10.000 persone in 79 paesi di fare volontariamente un quiz valutando la propria conoscenza della fertilità (compresi i fattori di rischio e i miti sull'infertilità) ha scoperto che il punteggio medio era del 59 percento in modo duro.

La mancanza di conoscenze di base rende molto più duramente più difficile, soprattutto se, come i fondatori di Fertilityiq Jake e Deborah Anderson-Bialis, non è possibile trovare fonti di informazioni affidabili al di fuori dell'ufficio del medico. "Il problema principale che abbiamo affrontato è stato che non ci sentivamo come la qualità delle informazioni disponibili per noi corrispondesse al costo e alla serietà dell'argomento", afferma Jake Anderson-Bialis. "Sentivamo di dover prendere decisioni che alterano la vita con un contesto pochissimo."

Sarah Lyndon, CRN, fondatrice di The Fertility Talk, ha riscontrato un problema simile quando si lavora con i suoi pazienti come infermiera di fertilità. "Ho visto un vero divario tra ciò che gli esperti stavano imparando e i pazienti sapevano", afferma Lyndon. Ha spesso scoperto che le ultime scoperte sull'infertilità (come le opzioni di ricerca e terapia) spesso non si sono fatte strada verso i pazienti. Invece, le informazioni chiave sono rimaste spesso sepolte in riviste scientifiche. Ecco perché lavora per fare le informazioni sul discorso sulla fertilità super accurati e all'avanguardia, pur essendo facile da capire per chiunque venga sul sito con domande.

Fertilityiq, che le bialise di Anderson hanno fondato nel 2015, fa un ulteriore passo avanti e offre corsi educativi ($ 95 ciascuno o $ 25 per una parte di un corso) su argomenti tra cui la connessione tra dieta e stile di vita e infertilità, endometriosi e congelamento delle uova. Ogni corso viene tenuto da rispettati esperti medici nello spazio della fertilità, spesso da Harvard, Yale, Columbia e Stanford.

Evidenziazione di singoli viaggi e lotte

La conoscenza è potere ed è condividendo la conoscenza e creando connessioni che questi gruppi online stanno riuscendo a abbattere gli stimmi associati all'infertilità, specialmente nelle comunità in cui l'argomento è particolarmente tabù.

"Ci sono molte conversazioni nella comunità nera su ciò che" non facciamo ", dice Townsend. "Non andiamo in terapia, preghiamo. Non "regaliamo i nostri figli" o adottiamo. Frasi del genere sono davvero dannose. È la storia sbagliata da raccontare ", dice, soprattutto perché stigmatizza le valide opzioni di costruzione familiare al di fuori del parto. Fa uno sforzo per discutere l'adozione e la promozione, tra gli altri argomenti, sull'uovo marrone rotto in modo che le persone sappiano che quelle opzioni esistono e si sentono bene nel considerarle.

Fertilityiq vuole anche essere una risorsa per coloro che spesso sono trascurati nelle discussioni sulla fertilità, come la comunità LGBTQ+. "Abbiamo corsi specifici per uomini trans, donne trans, donne afroamericane, tra le altre", afferma Jake Anderson-Bialis, al fine di fornire informazioni più specificamente su misura per le loro esperienze uniche.

Il sito consente inoltre agli utenti di cercare medici e cliniche specifici al fine di lasciare e leggere le recensioni: che consente alle persone di ascoltare gli altri in situazioni simili che potrebbero avere contesti simili. "Quando leggi una revisione, puoi vedere l'orientamento, la razza, il reddito, il tipo di trattamento e la diagnosi sottostante della persona che scrive la revisione. È davvero importante perché se sei una donna sopra i 40 anni che usi un uovo donatore, ad esempio, vuoi sentire da qualcuno in una barca simile ", dice Jake Anderson-Bialis, dal momento che l'esperienza di quella persona sarebbe probabilmente molto diversa da qualcuno che è più giovane di 10 anni usando le proprie uova.

L'esperienza di tutti con l'infertilità è un po 'diversa. Ma quando si tratta di affrontare la solitudine, lo stigma o solo la mancanza di informazioni, le comunità online come queste possono essere un'ancora di salvezza per le persone bisognose.

*Il nome è stato cambiato.

Ecco cosa dicono i medici su quanta fertilità è genetica. Ed è per questo che la fertilità maschile deve essere una parte più grande della conversazione di infertilità.